2019-03-09T15:45:46+03:00

Девочке из Барнаула через день ставят уколы, чтобы укрепить кости

У 13-летней Маргариты Воронцовой очень редкое заболевание – гипофосфатазия
Поделиться:
Комментарии: comments2
Девочке из Барнаула через день ставят уколы, чтобы укрепить костиДевочке из Барнаула через день ставят уколы, чтобы укрепить костиФото: Олег УКЛАДОВ
Изменить размер текста:

В барнаульском торговом центре «Galaxy» продолжает работу фотовыставка «Сильнее обстоятельств». На ней представлены портреты людей с редкими заболеваниями. Среди них – 13-летняя Маргарита Воронцова из Барнаула. Из-за редкого заболевания у девочки очень хрупкие кости.

– Клинический диагноз дочке поставили в Москве, когда ей было 2,5 года, и лишь в 8 лет нам подтвердили, что у Маргариты гипофосфатазия. Если объяснять максимально просто, из-за этого заболевания из костей вымывается кальций, поэтому они достаточно тонкие и хрупкие, – рассказывает мама девочки Светлана Пищальникова.

Как оказалось, на данный момент в России всего лишь 10 детей с таким диагнозом, что только подчеркивает, с каким редким заболеванием им приходится бороться.

– Сейчас мы каждые полгода выезжаем на лечение в Москву и через день делаем уколы. Этот препарат пока не зарегистрировали в России, но скоро это должно произойти. Пока нам его высылают из-за границы в качестве гуманитарной помощи, – продолжает рассказывать Светлана.

Сама Маргарита говорит, что привыкла и к частым уколам и к поездкам в столицу. Девочке жаль, что она не может заниматься спортом, но зато она любит рисовать, танцевать и просто обожает животных.

Даже друзья Маргариты подмечают, что она очень активная, постоянно придумывает новые игры и занятия. С ней всегда весело. Еще Рита отзывчивая и если кому-то из ее окружения нужна помощь, она тут как тут.

Мама Маргариты объясняет, что они с удовольствием откликнулись принять участие в проекте «Сильнее обстоятельств», прежде всего, чтобы другие дети с редкими заболеваниями и их родители знали, что они не одни, и что они всегда могут рассчитывать на поддержку. Кроме того, подобные проекты помогают обмениваться важной информацией, а поскольку заболевания очень редкие, иногда она бывает на вес золота.

Важно!

Если вы хотите помочь Маргарите Воронцовой в борьбе с редким недугом, средства можно переводить на банковскую карту мамы девочки, которая привязана к номеру телефона: 8-913-092-73-00.

Кстати

Выставка «Сильнее обстоятельств» продолжит свою работу до 14 марта. Ее организатором стала Екатерина Лимаева. Поборов рак, девушка узнала о том, что у нее редкая болезнь Гентингтона.

Мы уже опубликовали историю о барнаульской девочке –«бабочке» Александре Ковальчук, которая борется с редким и неизлечимым генетическим заболеванием – буллезным эпидермиолизом.

Также мы написали о трехлетней Вике Федюшкиной. У девочки очень медленно растут ручки и ножки из-за редкого заболевания – ахондроплазия.

Кроме этого вы уже могли ознакомиться с историей двухлетней Варвары Кутминой из Барнаула. У девочки нет радужной оболочки глаз, из-за этого она вынуждена носить специальные очки.

Еще мы рассказали вам о Саше Лощинине. Из-за редкой болезни юноша оказался в инвалидном кресле.

Буквально накануне мы опубликовали историю Кирилла Карпова. Из-за редкой болезни мальчик узнал, что у него есть «близнецы».

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также