2019-03-07T07:04:54+03:00

В Барнауле живет девочка, у которой нет радужной оболочки глаз

Из-за недуга ребенок не может выходить на улицу без специальных очков
В Барнауле живет девочка, у которой нет радужной оболочки глазВ Барнауле живет девочка, у которой нет радужной оболочки глазФото: Олег УКЛАДОВ
Изменить размер текста:

В барнаульском торговом центре «Galaxy» открылась фотовыставка «Сильнее обстоятельств». На ней представлены портреты людей с редкими заболеваниями. Среди них – 2-летняя Варвара Кутмина. Ее редкое заболевание связанно с отсутствием радужной оболочки глаза. Из-за этого девочке приходится носить специальные очки.

Варины родители Анна и Вячеслав рассказывают, что они давно мечтали о дочке. Когда она родилась, их счастью не было границ. Гром среди ясного неба грянул, когда малышке исполнилось два месяца.

– К нам пришел врач, чтобы закапать Варюше глазки. Первое, что он спросил: «А вам уже закапывали»? Жена сказала, что нет. Доктор сразу заметил, что у нашей дочки большие зрачки и нет радужной оболочки глаза. На следующий день нам поставили диагноз – аниридия, – вспоминает папа Вари Вячеслав Кутмин. – Когда мы об этом узнали – супруга в слезы, а я стал искать в Интернете, что это за болезнь, и как с ней бороться. Практически сразу нашел информацию о Галине Генинг. Это обычная женщина. Она даже не врач, но знает многое об этом заболевании и консультирует людей, как справляться с этим недугом. От нее мы узнали, что дочке нельзя находиться под открытыми солнечными лучами без специальных защитных очков. Также Галина научила нас делать специальные процедуры для Вариных глазок. Они достаточно простые, но раньше мы об этом ничего не знали.

Родители Вари души не чают в своей дочурке Фото: Олег УКЛАДОВ

Родители Вари души не чают в своей дочуркеФото: Олег УКЛАДОВ

Отец малышки рассказал, что по статистике с аниридией рождается один ребенок из ста тысяч. Семья Кутминых пыталась найти кого-то с таким же диагнозом в Барнауле, но, похоже, что в городе Варя единственная. Ребенок с таким же недугом нашелся в соседнем Новосибирске. Теперь семьи дружат и активно поддерживают друг друга.

Сейчас зрение Вари -3. К сожалению, лечения от ее заболевания не существует. Девочке нельзя сделать операцию. Также ей противопоказаны контактные линзы.

Между тем, она очень активная. Как рассказывают родители, в ее маленькой головке постоянно возникают идеи, как сделать так, чтобы всем вокруг стало веселее.

Как и другие дети, она любит кататься на каруселях, рисовать, смотреть мультики, слушать сказки, но больше всего ей нравится танцевать.

Родители и старший брат, которому сейчас 11 лет, души не чают в своем маленьком чуде и верят, что у них все будет хорошо.

Кстати

Выставка «Сильнее обстоятельств» продолжит свою работу до 14 марта. Ее организатором стала Екатерина Лимаева. Поборов рак, девушка узнала о том, что у нее редкая болезнь Гентингтона.

Мы уже опубликовали историю о барнаульской девочке –«бабочке» Александре Ковальчук, которая борется с редким и неизлечимым генетическим заболеванием – буллезным эпидермиолизом.

Также мы написали о трехлетней Вике Федюшкиной. У девочки очень медленно растут ручки и ножки из-за редкого заболевания – ахондроплазия.

Уже завтра, 7 марта, мы опубликуем историю 16-летнего Александра Лощинина. Юноша борется с генетическим заболеванием – миопатия Ульриха.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также