В 12 лет мальчик из Барнаула перестал ходить: и только спустя четыре года ему поставили диагноз

В 12 лет мальчик из Барнаула перестал ходить: и только спустя четыре года ему поставили диагноз

Фото: Олег УКЛАДОВ

В барнаульском торговом центре «Galaxy» продолжает работу фотовыставка «Сильнее обстоятельств». На ней представлены портреты людей с редкими заболеваниями. Среди них – 16-летний Александр Лощинин. В этом году юноше поставили диагноз – миопатия Ульриха.

– Уже с рождения было заметно, что с Сашей что-то не так. Мы часто болели. Потом начались проблемы с ножками. С годами сыну все труднее было ходить. В 12 лет он оказался в инвалидной коляске, – рассказывает Наталья Лощинина, мама Александра. – Раньше мы жили в Казахстане. Никто из местных врачей не мог понять, что происходит с моим ребенком. Один доктор посоветовал нам переехать в Россию и обратиться к московским специалистам. Так мы оказались в Барнауле. В Москву по совету врача тоже ездили. Три раза лежали в НИИ педиатрии имени Вельтищева. Только в этом году нам поставили окончательный диагноз.

Миопатия Ульриха – это медленно прогрессирующее генетическое заболевание, которое приводит к постепенному истощению и отмиранию всех мышц. Со временем человек теряет способность двигаться, а с возрастом теряет способность самостоятельно дышать.

– К сожалению, наше заболевание не исследовано и как такового лечения не существует. Я слышала, что есть какие-то препараты в Европе. Там люди с таким диагнозом до 20 лет могут передвигаться на своих ногах. В нашей стране дети с этим заболеванием уже к 10-ти годам все в колясках, – продолжает рассказывать Наталья.

Мама Саши рассказала, что раньше парень серьезно увлекался шахматами, но на фоне заболевания утратил к этому интерес.

Сейчас юношу возят в бассейн «Олимпийский».

– Если честно, Барнаул очень плохо приспособлен для колясочников. В том же «Олимпийском» не хватает подъемника. Про бассейн «Обь» вообще молчу. Туда дорога инвалидам заказана. Два лестничных пролета.

На весь город есть всего лишь две машины социального такси со специальными подъемниками. Пользоваться услугами такого такси можно три раза в месяц, и то возят только до больницы, – сетует Сашина мама.

Как бы там ни было, она и ее сын живут верой, что когда-то медицина шагнет дальше, и им удастся справиться со страшным недугом. Пока они стараются не унывать и ищут позитив в каждом прожитом дне.

Важно!

Сейчас Александру Лощинину нужна новая коляска. Она стоит 540 тысяч рублей. Если вы хотите помочь юноше, средства можно переводить на банковскую карту его мамы, которая привязана к номеру телефона: 8-952-003-06-33.

Кстати

Выставка «Сильнее обстоятельств» продолжит свою работу до 14 марта. Ее организатором стала Екатерина Лимаева. Поборов рак, девушка узнала о том, что у нее редкая болезнь Гентингтона.

Мы уже опубликовали историю о барнаульской девочке –«бабочке» Александре Ковальчук, которая борется с редким и неизлечимым генетическим заболеванием – буллезным эпидермиолизом.

Также мы написали о трехлетней Вике Федюшкиной. У девочки очень медленно растут ручки и ножки из-за редкого заболевания – ахондроплазия.

Кроме этого вы уже могли ознакомиться с историей двухлетней Варвары Кутминой из Барнаула. У девочки нет радужной оболочки глаз, из-за этого она вынуждена носить специальные очки.