История девочки, которая почти не растет

Вика с мамой

Фото: Олег УКЛАДОВ

В барнаульском торговом центре «Galaxy» открылась фотовыставка «Сильнее обстоятельств». На ней представлены портреты людей с редкими заболеваниями. Среди них – 3-летняя Вика Федюшкина. Ее редкое заболевание связанно с низким ростом – девочка очень медленно растет.

– Диагноз ахондроплазия дочке поставили, когда беременность перевалила за 30 недель. Тогда я понятия не имела, что это такое. В основном, искала информацию в интернете, – говорит мама трехлетней Вики, Анастасия Федюшкина. – Позже я выяснила, что суть заболевания сводится к мутации в гене, который отвечает за рост трубчатых костей. Из-за этого у ребенка очень медленно растут ручки и ножки, в то время как туловище и голова развиваются нормально.

Выставка «Сильнее обстоятельств»

Фото: Олег УКЛАДОВ

Сейчас Вике Федюшкиной три с половиной года, но рост девочки всего 74 сантиметра.

– Мы ходим в обычный детский сад. Вике там нравится, но она всякий раз обижается, когда другие дети задают ей один и тот же вопрос: почему она такая маленькая? – продолжает рассказывать Анастасия. – Еще часто бывает, когда мы гуляем на улице, или находимся где-нибудь в магазине, случайные люди начинают умиляться: «Ой! Какая маленькая девочка, и уже на своих ножках!». Вдруг Вика начинает говорить предложениями, и эти люди впадают в ступор. Многие думают, что нашей дочке от силы год, и это ее тоже расстраивает.

Также мама Вики рассказала, что лечение от этого редкого заболевания пока так и не изобрели. Некоторые пытаются бороться с ахондроплазией тем, что колют детям гормон роста, но в большинстве случаев это не помогает. Некоторые решаются на еще более радикальные методы и делают операции, вытягиваю конечности с помощью аппарата Илизарова.

Несмотря на особенности развития организма Вика очень подвижный ребенок. Девочка с удовольствием ходит в бассейн, а в детском саду занимается футболом! Еще она любит петь, рисовать и лепить из пластилина.

Недавно Вика вместе с мамой ездили в Тульскую область в лагерь для детей с редкими заболеваниями.

Вика с семьей

Фото: Олег УКЛАДОВ

А еще семья Федюшкиных познакомилась со знаменитым спортивным семейством Подпальных. Дело в том, что и Андрей и его супруга Тамара и их дочь Ульяна живут с тем же диагнозом, что и Вика Федюшкина. И несмотря на это добились больших успехов в спорте.

Кто знает, может быть, знакомство с прославленными спортсменами станет для девочки дополнительной мотивацией, чтобы добиться в жизни незаурядных высот, невзирая на сложившиеся обстоятельства.

Кстати

Выставка «Сильнее обстоятельств» продолжит свою работу до 14 марта. Ее организатором стала Екатерина Лимаева. Поборов рак, девушка узнала о том, что у нее редкая болезнь Гентингтона.

Накануне, мы уже опубликовали историю о барнаульской девочке–«бабочке» Александре Ковальчук, которая борется с редким и неизлечимым генетическим заболеванием – буллезным эпидермиолизом.

Уже завтра, 6 марта, мы опубликуем историю двухлетней Варвары Кутминой из Барнаула. У девочки аниридия – это редкое врожденное генетическое заболевание, из-за которого у ребенка отсутствует радужная оболочка глаза.

Читайте также:

О чем мечтает девочка-«бабочка» из Барнаула

У семилетней Саши Ковальчук из Барнаула буллезный эпидермиолиз. Иначе этот недуг называют «Болезнь бабочки». Красивое название… Однако эта болезнь приносит лишь боль и страдание (подробнее)