2019-03-04T16:29:51+03:00

О чем мечтает девочка-«бабочка» из Барнаула

Семилетняя Саша Ковальчук хочет стать певицей или учителем
Поделиться:
Комментарии: comments1
Девочка-«бабочка» из Барнаула мечтает стать певицей, или учителемДевочка-«бабочка» из Барнаула мечтает стать певицей, или учителемФото: Олег УКЛАДОВ
Изменить размер текста:

В барнаульском торговом центре «Galaxy» открылась фотовыставка «Сильнее обстоятельств». На ней представлены портреты людей с редкими заболеваниями. Отдельный блок посвящен алтайским инваспортсменам. Сегодня мы открываем серию публикаций о судьбах людей, которые стали участниками фотовыставки.

У семилетней Саши Ковальчук из Барнаула буллезный эпидермиолиз. Иначе этот недуг называют «Болезнь бабочки». Красивое название… Однако эта болезнь приносит лишь боль и страдание. По сути это редкое и неизлечимое заболевание, из-за которого на коже человека и слизистых оболочках образуются пузыри. Это может происходить при незначительных травмах или даже спонтанно. Едва ощутимое прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.

– Пока ты не сталкиваешься с этим, даже не задумываешься, что на свете есть люди с редкими генетическими заболеваниями и среди них много детей. К счастью, мы не остались наедине со своими проблемами, нам помогают добрые люди, в том числе фонд «Дети России», который находится в Екатеринбурге. Сейчас мы готовимся к очередной операции по расширению пищевода, – рассказывает Ольга Ковальчук, мама Саши.

Девочка-«бабочка» из Барнаула мечтает стать певицей, или учителем Фото: Олег УКЛАДОВ

Девочка-«бабочка» из Барнаула мечтает стать певицей, или учителемФото: Олег УКЛАДОВ

Несмотря ни на что, в прошлом году девочка пошла в первый класс в обычную школу. Как оказалось, Саша очень любит петь, также она играет на фортепиано. Ребенок с удовольствием ходит в школу искусств «Песнохорки» и центр народной культуры «Благо». Недавно Сашу пригласили озвучить несколько серий мультфильмов, что ей очень понравилось.

Уже сейчас маленькая Саша уверена, что когда она вырастет, обязательно станет певицей, или учителем по творчеству. Больше девочка мечтает о сцене.

Можно только восхищаться характером этой хрупкой семилетней девочки. Да, ей часто бывает трудно - чего только стоят перевязки, которые нужно делать два раза в день, и каждая из них может длиться по два часа. Но она не унывает и не позволяет этого делать своим близким.

Бинты, повязки, сетки, мази, витамины, специальное питание… В среднем на все это в месяц требуется около 100 тысяч рублей. Это большие деньги для Сашиной семьи, и только благодаря помощи добрых людей и поддержке регионального Минздрава им удается справляться с каждодневными трудностями.

Важно!

Если вы хотите помочь Саше Ковальчук в борьбе с редким недугом, средства можно переводить на банковскую карту мамы девочки, которая привязана к номеру телефона: 8-983-353-45-46.

Кстати

Выставка «Сильнее обстоятельств» продолжит свою работу до 14 марта. Ее организатором стала Екатерина Лимаева. Поборов рак, девушка узнала о том, что у нее редкая болезнь Гентингтона.

Уже завтра, 5 марта, мы опубликуем историю трехлетней Вики Федюшкиной из Барнаула. У девочки ахондроплазия, но это не мешает ей радоваться жизни так, как это умеют делать только дети.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также