Барнаульской девочке-бабочке исполнился год: как живет малышка, от которой отказались родители

Год назад именинница появилась на свет в краевом перинатальном центре. Фото: Федеральный банк данных о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения родителей

18 марта у барнаульской девочки-бабочки Ксюши день рождения. Малышка встречает его в Доме ребенка. Год назад именинница появилась на свет в краевом перинатальном центре "Дар" и была названа Ксенией. Но уже на четвертый день родители отказались от грудничка. Выяснилось, что у Ксюши буллёзный эпидермолиз. При этом редком и коварном заболевании кожа воспаляется и кровоточит от малейшего соприкосновения, поэтому таких хрупких людей и называют "бабочками".

Всеобщая любимица

В день рождения Ксюшу в Доме ребенка навестили сотрудники отделения Российского детского фонда. Девочке привезли в подарок два нарядных комбинезона, музыкальные книжки и игрушки.

Год назад именинница появилась на свет в краевом перинатальном центре "Дар". Фото: предоставлено РДФ

- Ребенку выделена отдельная комната, там уютно, аккуратно и чисто,- рассказала «Комсомолке» председатель краевого отделения Российского детского фонда Оксана Овчинникова. – Девочка сейчас уже активно ползает, развивается. Сначала встретила нас настороженно. Потом улыбнулась, продемонстрировала, как двигает ручками. Пальчики у нее в специальных перчаточках.

- Состояние ребенка стабильное, перевязочным материалами обеспечен, - сообщили «Комсомолке» в региональном Минздраве. Также в официальном ответе на наш запрос говорится, что специалисты занимаются с девочкой по адаптированной программе дошкольного образования.

По словам визитеров к имениннице, Ксюша сегодня всеобщий любимец в Доме ребенка, и всем сотрудникам хочется, чтобы у такой обаятельной малышки скорее появились заботливые и ответственные мама и папа.

Год назад именинница появилась на свет в краевом перинатальном центре "Дар". Фото: предоставлено РДФ

Возвращение от опекунов

Глазастой симпатичной малышке, к сожалению, пока не очень везет. В декабре прошлого года, казалось бы, свершилось новогоднее чудо. Девочку взяли в семью. Однако после сюжета, снятого на съемной квартире опекунов (пожилой матери и ее дочери), сети взорвались тревожными комментариями. Самое мягкое, в чем заподозрили опекунов - в непонимании серьезности заболевания девочки. Зрителей насторожили некоторые моменты, показанные по ТВ. В комментариях писали про пыль, небрежное обращение и другие тревожные моменты.

После бурного общественного резонанса представители органов опеки настоятельно посоветовали женщинам вернуть девочку обратно в Дом ребенка. Одна из опекунов в тот момент сначала поделилась с «КП» своей точкой зрения на эту историю, но вечером написала, что вся ее семья категорически отказывается от каких либо комментариев.

«Мама, как хорошо, что вы у меня есть»

В Барнауле кроме маленькой Ксюши есть еще дети-бабочки. Одна из них – 10-летняя Саша Ковальчук. Вместе со своей мамой Ольгой в декабре прошлого года они увидели сюжет про малышку с непростой судьбой.

- Мне безумно жаль Ксюшу, которая испытывает большую боль и при этом оказалась без поддержки родителей. Но я не могу судить ее папу и маму, лишь только потому, что мы поступили по-другому, - говорит Ольга Ковальчук. - У них было сильное потрясение, ведь ждали здоровую девочку.

По словам Ольги, когда родилась ее Сашенька, информации о генетическом заболевании буллёзный эпидермолиз было очень мало.

- Любое падение ребенка – это коленки - в кровь, ладошки - в кровь, вся одежда прилипала, - вспоминает мама.- Утром наводили ванну. Пока не узнали о специальных перевязочных материалах жизнь Саши не стала легче.

Из-за болезни у детей-бабочек очень хрупкая не только кожа, но и слизистые во рту, глазах и внутренних органах. Саше уже трижды делали в операцию в Германии по расширению пищевода, каждый день необходимы специальные перевязки. И при всем этом удивительная девочка восхищает своим оптимизмом, не позволяя раскисать ни себе, ни близким. Саша ходит в обычную школу, играет на фортепьяно, занимается в ансамбле.

- Сначала я приходила с ней в школу и сидела в коридоре, теперь она ходит без меня и учителя и ученики к ней очень трепетно относятся, - поделилась мама.

Школьница Саша сегодня очень переживает за маленькую девочку Ксюшу.

- Она тоже смотрела телевизор, когда новых опекунов показывали, и буквально жмурилась от боли, увидев, как грубовато брали они ребенка за перевязанную ручку. Видно было, что люди не понимают тяжести этого заболевания. Но я опять же никого не осуждаю,- подчеркнула Ольга. - Потом мы были готовы поделиться с этой семьей перевязочными материалами, но нас никто так и не вышел.

Сегодня каждый день Саши - это преодоление. Она хорошо понимает, какие испытания ждут другую девочку-бабочку. Тогда, в декабре, посмотрев сюжет про Ксюшу, Саша обняла родителей со словами "Как хорошо, что вы у меня есть".

Цифра

В 2021 году из специализированного Дома ребенка взято под опеку 53 малыша, из них - 7 детей инвалидов.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

О чем мечтает девочка-«бабочка» из Барнаула

Семилетняя Саша Ковальчук хочет стать певицей или учителем (подробнее)

Алтайскую девушку с редким заболеванием спасают от голода всем миром

Поставки необходимого для поддержания ее жизни питания прекратились из-за санкций (подробнее)