Алтайскую девушку с редким заболеванием спасают от голода всем миром

У Виктории очень редкое генетическое заболевание - синдром «Коффина — Сириса»

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

20-летняя Виктория Макаренко из Рубцовска очень любит песни Анны Герман. Особенно «Гори, гори, моя звезда».

- Однажды Вика прочитала книгу о судьбе легендарной певицы и сказала: «Она смогла победить несчастье, и я смогу», - рассказывает Евгения Макаренко, мама девушки. Сегодня женщина всеми силами пытается спасти дочь от смертельной беды.

У Виктории очень редкое генетическое заболевание - синдром «Коффина — Сириса». Чтобы жить, ей необходимо питаться специально подобранным врачами питанием (Resource 2.0+Fibre). Вся остальная пища на данный момент бесполезна. А поставки лечебного питания из Швейцарии из-за санкций прекращены. Сейчас Евгения Макаренко в срочном порядке пытается создать хотя бы годовой запас смеси, без которой Виктория может угаснуть.

Реанимации, галлюцинации

Проблемы со здоровьем у Вики начались с рождения. Папа девочки, не выдержав криков ребенка по ночам, покинул семью, но мама делала все возможное и невозможное, чтобы дочка нормально развивалась. Вика занималась танцами, Евгения ходила с ней к логопеду, к психологу, к другим врачам, и к началу школы с ребенка даже сняли инвалидность. Однако в пубертатном периоде состояние девочки резко ухудшилось. В шестом классе Вику перевели в коррекционную школу, а потом подростку не только учиться, но и просто жить становилось труднее.

- Мы безостановочно лечились, но дочери становилось все хуже и хуже,- рассказывает Евгения.

В 17 лет девушка весила всего 28 кг, начались реанимации.

- В детском паллиативном отделении, куда нас положили, у дочки были галлюцинации, - вспоминает рубцовчанка, - однажды в бреду смотрит на меня и четко говорит: «Надо благодарить за все, что у нас есть». Я была потрясена. Потом прихожу в детскую библиотеку, открываю журнал, а там принцесса нарисована, которая говорит: «Каждый день самый лучший». Я тут же с восторгом принесла Вике этот журнал.

Положительная динамика

Вскоре после этого мама с дочкой поехали в Москву, в стационар исследовательского центра здоровья детей.

- Это произошло чудесным образом, - вспоминает Евгения, - позвонил незнакомый человек, бывший доктор, предположил, что у Вики может быть генетическое заболевание и посоветовал пройти обследование.

В стационаре исследовательского центра девушке не только поставили правильный диагноз, но и постепенно подобрали нужное питание. Положительная динамика пошла на высокобелковой смеси Resource 2.0+Fibre с нейтральным вкусом.

- Вика потихоньку стала поправляться, сейчас она весит 44 килограмма. Уже не лежит беспомощно, а улыбается, обнимается, мы даже на улицу стали выходить, - рассказывает Евгения. - Это очень серьезное достижение.

Требуется помощь

В день Виктории необходимо съедать две баночки лечебной смеси. Без нее она снова начинает худеть.

- Я запаниковала, когда вместо 30 заказанных баночек, недавно получила только три, - рассказывает Евгения. - Тогда я поняла, что надо срочно искать это питание по всем регионам, пока оно совсем не исчезло. Сделать хотя бы запас на год. Написала в нашу группу, объединившую мам детей с редкими генетическими заболеваниями. Таких, как с нашим заболеванием, в России 20 человек. Люди откликнулись. В Химках, в Белгороде, в Махачкале, в Москве для нас купили уже 200 бутылочек, и готовы их отправить .

В эти дни рубцовский фонд «Сокровенное желание» объявил сбор средств для семьи Макаренко — всего требуется около 260 тысяч рублей для закупки питания. Женщина сегодня на досрочной пенсии, суммы, нужной для оплаты посылок у нее в запасе нет.

Евгения Макаренко верит в лучшее и благодарит всех, кто помогает их семье в беде.

- Самое мое заветное желание сегодня, чтобы Вика поправилась, молюсь, чтобы у всех детей не было бы проблем со здоровьем! - говорит женщина.

Реквизиты для помощи тяжелобольной Виктории из Рубцовска:

• Наименование: Благотворительный фонд «Сокровенное желание»

• Наименование банка: АЛТАЙСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8644 ПАО СБЕР Г. БАРНАУЛ

• Корреспондентский счет: 30101810200000000604

• Расчетный счет: 40703810802000001433

• БИК: 040173604

• ОГРН: 1182225041206

• ИНН: 2209049308

• КПП: 220901001

• В назначении платежа нужно указать: Благотворительное пожертвование на (для).

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Помогите исполнить мечту: школьнице из Барнаула нужна коляска-вездеход

Мама Валерии называет свою дочь «настоящий боец». Девочке с детства поставлен диагноз «атрофия спинного мозга шейного отдела позвоночника на уровне C5-C7, верхний вялый парапарез, нижняя спастическая параплегия». Это значит, что Лера никогда не сможет ходить (подробнее)