Общество20 апреля 2021 9:50

«Наконец-то наши слезы от счастья». Малышке из Барнаула собрали 148 млн рублей на жизненно важный укол

Сбор средств длился почти год
У Таси Ларионовой диагностирована спинальная мышечная атрофия.

У Таси Ларионовой диагностирована спинальная мышечная атрофия.

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Девочка из Барнаула получит спасительное лекарство за 148 млн рублей. 19 апреля закрыли сбор на лечение самого маленького СМАйлика в России Таси Ларионовой. Об этом родители девочки сообщили на странице в Instagram.

– Мы, несомненно, так много раз прокручивали этот день в своей голове, но не передать словами эмоции самого события – это счастье, радость, слезы. Но наконец-то наши слезы от счастья! – делятся эмоциями родители Таси.

СМАйликами называют детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Мама девочки Елена Ларионова поняла, что что-то не так, когда девочке было всего лишь три недели. Тася мало двигалась, не поднимала голову, не хваталась ручками. Прямо из кабинета невролога маму с малышкой забрали на «скорой». Сделали генетический тест, диагноз подтвердился – СМА первого типа. Так Тася стала самым маленьким СМАйликом в России.

– Мне позвонил врач и обыденным голосом сообщил о том, что тест подтвердился. Я тут же перезвонила мужу. Сережа сказал, что плакать нечего, надо действовать! У нас не было ни секунды сомнений, ни капли слабины, мы давно приняли решение: Тасю надо спасать, – рассказывает мама девочки.

А спасти Тасю мог препарат Zolgensma, который считается самым дорогим лекарством в мире. Его цена – 148 млн рублей, но именно он может спасти ребенка. Счет шел на дни, ведь с каждой секундой у малышки отмирали мотонейроны, отвечающих за движение мышц. Родители открыли сбор средств 3 июня

Тасю поддержало множество людей, среди которых есть известные артисты – Алсу, Александр Малиновский, Александр Буйнов, Антон Беляев, Мария Кожевникова и др.

– Мы благодарим всех наших спасителей, всех благотворителей! Наши фонды, наших известных личностей, которые поддерживали Тасю. Благодарим СМИ за информационную поддержку. Благодарим каждого, кто помог финансово и информационно, – говорят родители Таси Елена и Сергей. – Впереди путь реабилитации – новый этап, который покажет нам то, ради чего мы шли эти долгие месяцы сбора.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Сбор закрыт: больной СМА Сережа Сергеев из Барнаула выиграл бесплатный укол за 165 млн рублей

Мальчик сможет получить препарат уже в ближайшие месяцы (подробнее)