«У нас нет времени»: самый маленький ребенок-СМАйлик в России срочно нуждается в лечении

Тася Ларионова. Фото: из личного архива героев публикации

– Мы боимся, что у нас времени нет. У нас каждый день на счету, – говорит жительница Барнаула Елена Ларионова.

Ее дочь Тася – самый маленький по возрасту СМАйлик в России. Так называют детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Коварство болезни в том, что из-за нарушения в генах в день отмирают тысячи мотонейронов, отвечающих за движение мышц. Чем раньше болезнь проявляется, тем быстрее она прогрессирует. У Таси она развивается по часам.

– В три недели мы поняли, что что-то не так. Она мало двигалась, отсутствовали рефлексы, которые свойственны детям ее возраста: не поднимала голову, не хваталась ручками, – рассказывает Елена.

Прямо из кабинета невролога маму с Тасей забрали на «скорой». Сделали генетический тест, диагноз подтвердился – СМА первого типа. Сейчас девочке четыре месяца, и ее психологическое развитие соответствует возрасту. Она узнает близких и реагирует на незнакомых людей, различает интонацию с которой с ней говорят и реагирует соответственно. Испытывает привязанность, выделяет маму среди других близких людей. Испытывает страх, удивление, обиду. Только с каждым днем она теряет способность хоть как-то двигаться.

За последнюю неделю у ребенка стал пропадать глотательный рефлекс. Закончиться все может полной остановкой дыхания. В мире есть лекарство, которое может помочь ей восстановить утраченные навыки. На это способен один укол Золгенсма. Только вот его цена 2 234 031 млн долларов. Родители открыли сбор средств, чтобы вылечить Тасю.

Реквизиты для помощи:

Сбербанк 4276 0208 7435 2203

Елена Юрьевна Л (мама Таси)

Сбер онлаи н 8 963 526 77 85

ВТБ 4893 4702 7388 9102

Альфа банк 4584 4328 2004 6812

Тинькоф банк 5536 9138 4965 1050

Газпромбанк 5258 3313 9270 6526 папа Таси Сергеи Владимирович Л.

Яндекс деньги 4 100 115 282 637 629

QIWI кошеле к +7−963−526−77−85

PayPal larionova_elena22@mail.ru

Так же помочь Тасе можно отправив СМС на короткии номер 3434 с текстом ТАСЯ 200, где 200 — любая сумма.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Лекарство есть, но в бюджете нет на него денег: каждый день у малышей со СМА отмирает тысяча нейронов

Уже семь решений вынес в суд в пользу малышей, лекарство не получил еще ни один из них (подробнее)