Общество31 марта 2021 12:15

Маленький Сережа Сергеев из Барнаула получил укол препарата за 165 млн рублей

Впереди у него длительная реабилитация
Собранные на лечение мальчика деньги передадут другим СМАйликам

Собранные на лечение мальчика деньги передадут другим СМАйликам

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Больной спинальной мышечной атрофией 1 типа Сережа Сергеев из Барнаула получил долгожданный укол препарата Zolgensma за 165 миллионов рублей.

Сережа – один из тех малышей, кому на самом деле удалось вытянуть счастливый билет. Сначала к его проблеме подключились звезды – актер театра и кино Андрей Мерзликин, писательница Дарья Донцова, актер Максим Щеголев, солистка группы «2Маши» Маша Шейх, актриса театра и кино Екатерина Соломатина, Жасмин, Алексей Глызин, Эмин, Алексей Ягудин и многие другие. А в конце 2020 года родители мальчика подали заявку в компанию «Новартис» (именно она производит самый дорогой в мире препарат) и стали участниками ежегодной лотереи. Ее победителями могут стать всего 100 детей по всему миру. Они получают укол совершенно бесплатно. Для самой компании же это свыше двух миллионов долларов. В переводе на рубли – порядка 165 миллионов.

Однако пока мальчик дожидался заветного укола, с каждым днем ему становилось хуже. К счастью, удалось получить другой препарат – «Спинраза». Он затормаживает прогрессирование болезни, но остановить ее не способен. Но все же это лучше, чем совсем ничего.

- 2 марта Сережа получил четвертый укол «Спинразы». Мы очень рады, что успели завершить загрузку до постановки укола Zolgensma, - говорит мама мальчика Татьяна Сергеева. - Госпитализация была тяжелая для нас, легли мы в пятницу, а в воскресенье у Сережи появилась рвота. Он подхватил в больнице инфекцию, и сутки тяжело болел с высокой температурой, ел очень мало. Слава Богу, в понедельник все прекратилось, и наша «Спинраза» была поставлена в соответствии с графиком.

После этого врачи еще раз взяли анализ на совместимость с препаратом Zolgensma, чтобы точно никакой осечки не произошло. Дату укола назначили на 23 марта. Лекарство должны были ввести в клинике в Екатеринбурге.

- Вот и настал этот день. Сережа получил свой заветный укол Zolgensma! Не передать словами наше состояние! Счастье, болезнь, сбор, выигрыш в лотерею, укол! Сережа будет жить – это самое главное! – не сдерживает своих эмоций Татьяна.

Спустя неделю мальчик вместе с мамой еще находится в Екатеринбурге под наблюдением врачей, так как в первую неделю отмечается побочное действие: высокая температура, рвота, повышение активности печеночных ферментов. Медики говорят, что это обычная реакция. В настоящее время у Сережи нормальное самочувствие, все самое сложное позади.

- Сегодня ночью мы полетим в Барнаул, - говорит Татьяна. – Далее нам надо будет принимать гормоны, чтобы защитить печень. Месяц пробуем на карантине, а потом можно начинать реабилитацию.

Что касается собранных ранее средств на укол (около 17 млн рублей), то как и обещала семья Сергеевых, часть они оставят для реабилитации сына, так как ему еще потребуется закупить дорогостоящее оборудование и коляски, а остальные деньги они переведут другим нуждающимся СМАйликам.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Сбор закрыт: больной СМА Сережа Сергеев из Барнаула выиграл бесплатный укол за 165 млн рублей

- Произошло самое настоящее чудо! – говорит счастливая мама полуторагодовалого Сережи Сергеева из Барнаула Татьяна. Сбор для жизненно необходимого препарата от спинальной мышечной атрофии для ее сына закрыт! (подробнее)