Звезды кино, музыки, ТВ и спорта помогают собрать деньги на лечение тяжелобольного Сережи из Барнаула

Семья Сергеевых из Барнаула встретилась с актером Андреем Мерзликиным

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Маленькому Сереже из Барнаула всего 1 год и 4 месяца, но у него уже диагностировано серьезное генетическое заболевание, из-за которого он слабеет с каждым днем – спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Опасения подтвердились

Сережа появился на свет в семье Сергеевых Артема и Татьяны 9 июля 2019 года. Врачи говорили: «Малыш здоров!» и ничто не предвещало беду. Ребенок развивался согласно возрасту, никаких проблем не было, но в четыре месяца его с мамой положили в больницу на экстренную операцию – парапроктит. С тех пор что-то пошло не так.

Постепенно Сережа начал слабеть, ему стало тяжело переворачиваться на живот. Поначалу врачи списывали это на последствия наркоза. Однако ни массажи, ни уколы не помогли. Мальчик начал отставать в моторном развитии. В восемь месяцев его отправили на обследование у генетиков и тут началась пандемия. Больницы закрылись, а результаты исследования потерялись. Больше месяца их приходилось искать вслепую, но когда в Диагностическом центра Алтайского края наконец-то взяли трубку, то сухо ответили: «Да, у вас подтвердилась СМА».

- Тогда у меня земля ушла из-под ног, - вспоминает мама мальчика Татьяна, ведь на тот момент она с супругом уже знала о существовании такого заболевания, но так как в роду ни у кого ничего подобного не было, то до последнего надеялась, что это не оно.

С тех пор Сергеевы начали бороться с системой, добиваться лечения сына, а параллельно с этим объявили о сборе средств на препарат «Золгенсма», ведь самостоятельно потянуть лечение просто нереально. Это единственное в своем роде лекарство, которое достаточно поставить один раз и болезнь перестанет прогрессировать. Но самый его главный минус – это цена – 160 миллионов рублей. К тому же он до сих пор не зарегистрирован на территории Российской Федерации и поэтому врачи его даже не назначают. Максимум на что могут рассчитывать наши дети – это «Спинраза». Его закупают за счет федеральных средств и главное отличие в том, что требуется несколько уколов, но и их приходится буквально выбивать.

Артем, Татьяна и Сережа Сергеевы

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Одни отписки

Сергеевы уже не раз направляли письма в региональный минздрав, уже прошли врачебную комиссию, где медики подтвердили диагноз и острую необходимость в неотложном лечении, Сереже даже установили инвалидность, но пока дело не сдвинулось с мертвой точки. Поэтому родители Сережи обратились в прокуратуру.

Минздрав подтверждает, что получил пакет документов со всеми анализами и заключениями, но для того, чтобы его рассмотреть, требуется собрать комиссию и только после этого решить вопрос о проведении закупочных процедур. Однако, как говорится в ответе ведомства (имеется в распоряжении редакции), опять все сводится к коронавирусу: «После восстановления благоприятной эпидемиологической обстановки будет определена дата проведения комиссии…». То есть назначение жизненно важного препарата, по мнению медиков, относится к плановой помощи.

- Между тем, распространение коронавирусной инфекции не может препятствовать назначению лекарственного препарата Сергееву С.А., которому он необходим по жизненным показаниям, - в свою очередь считают в прокуратуре.

Пока что на профильное ведомство не может повлиять даже прокуратура. Она провела проверку и подтвердила факты незаконного бездействия. Министру здравоохранения Алтайского края Дмитрию Попову было внесено представление.

Так как никаких решений принято не было, Сергеевы подали в суд на минздрав. Заседание назначено на 16 ноября.

Звездная поддержка

А Сережа продолжает ждать помощь медиков, но пока ему помогают неравнодушные жители страны и медийные личности. Буквально неделю назад родители мальчика познакомились с актером театра и кино Андреем Мерзликиным, который приезжал в Барнаул в качестве ведущего концерта. Вместе со своими коллегами по цеху – актрисами Аленой Хмельницкой, Ксенией Лавровой-Глинка и Сашей Франк они помогают семьям, где растут дети со СМА.

Помимо этого поддержку семье уже оказала писательница Дарья Донцова, актер Максим Щеголев, солистка группы «2Маши» Маша Шейх, актриса театра и кино Екатерина Соломатина, певица Жасмин, певец Алексей Глызин, певец Эмин, фигурист Алексей Ягудин, певицы Ольга Кормухина и Вика Цыганова и многие другие.

На сегодняшний день из 160 миллионов рублей собрано всего чуть больше 7,2 млн рублей, но помочь может каждый.

Реквизиты для помощи Сереже Сергееву:

Сбербанк – 4276 1609 3438 7979

Почта Банк - 2200 7702 7145 3997

Тинькофф - 5536 9138 4974 4806

(мама Татьяна Сергеевна С)

Тел. 8-923-650-58-98

ВТБ - 5368 2901 3631 4236

Альфа-Банк - 5521 7526 6837 1284

(папа Артем Анатольевич С)

тел. 8-963-505-08-45)

Дополнительную информацию о Сереже Сергееве можно найти на его странице в Instagram.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Неизвестный меценат оплатил лечение маленького Матвея Чепуштанова из Рубцовска

Маленький Матвей Чепуштанов из Рубцовска с редким генетическим заболеванием отправился на лечение в США. В этом ему помог неизвестный меценат (подробнее)