Общество12 октября 2021 9:40

Опасная ситуация: вес СМАйлика Маруси Яценко из Барнаула приближается к критической отметке

Как только она достигнет 13,5 кг, лечение окажется практически бесполезным
Маруся Яценко

Маруся Яценко

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Так уж получилось, что получить жизненно важный препарат от спинальной мышечной атрофии Zolgensma можно только при определенных условиях: рост, вес, возраст. Маленькая жительница Барнаула Маруся Яценко уже приближается к критическим показателям, после достижения которых помощь будет бессмысленна.

В ее случае предельный вес составляет 13,5 кг. Сейчас Маша весит на 200 граммов меньше. Запас крайне минимальный. Ей мог бы помочь государственный благотворительный фонд «Круг добра», но в нем она не проходит по возрасту и поэтому получает терапию другим препаратом – «Спинразой»: три раза в год ей ставят укол прямо в спинной мозг. И так должно продолжаться всю жизнь, но под опекой фонда она сможет пробыть только до 18 лет. А дальше - сама…

Помочь раз и навсегда Марусе мог бы тот самый Zolgensma. Благодаря ему можно было бы вернуть, в том числе, уже полученные навыки. Девочка очень хочет ходить и играть со старшей сестрой и с другими детьми. Исследование на совместимость подтвердило – препарат подходит. Так что все это реально.

Чтобы сохранить то, что Маша уже умеет, приходится ежедневно тренироваться.

- Ежедневные занятия занимают большую часть времени, и на игры практически его не остается. Мы стараемся совмещать приятное с полезным: читаем, играем или просто болтаем во время занятий. Пропускать тренировки ни в коем случае нельзя, нужно наверстывать упущенное, пока Маруся была без лечения, - говорит мама девочки Людмила Панасенко. - Да, конечно, Маруся сопротивляется порой. Но в тот же момент понимает, что это ей нужно. У нас каждый день, месяц расписан. Ведь помимо тренировок, занятий в бассейне, у нас еще реабилитация АБМ. И далее очередная госпитализация на «Спинразу».

Сейчас девочка передвигается с помощью инвалидной коляски, ее родители долго не решались приобрести ее. Это был некий психологический барьер.

- Именно с ней ассоциируется у многих конец нормальной жизни. Именно поэтому так долго мы сопротивлялись необходимости купить ее... Инвалидная коляска... Инвалид... Но! Посмотрите на Марусю! Ребенок, который за свои 3,5 года еще не успел сформировать этих разрушительных стереотипов, радуется этой коляске, ведь для нее это наоборот начало нормальной жизни, - говорят они. - Теперь она может свободно перемещаться и меньше зависеть от родителей. В руках Маруси пока достаточно сил, чтобы провернуть колеса «телеги» - так она называет свой транспорт.

К сожалению, стоять без помощи посторонних она не может. Ходить тоже… Но даже в свои 3,5 она верит, что это только временные трудности и ней все будет хорошо.

- Маруся, как и все дети, любит мечтать, фантазировать, строить свои детские планы на дальнейшую жизнь. Она мечтает, когда вырастет, стать врачом, пожарным и белкой. Ну, врачом и пожарным понятно, хочется быть героем, спасать людей. А вот почему белкой? Ответ оказался на поверхности: «Хочу прыгать, как белка! Быть такой же быстрой и ловкой», - объясняют родители. - Она мечтает, а мы верим в нашу дочь. С ее силой духа, стремлением и железным характером все мечты обязательно исполнятся, какими бы призрачными они ни казались. А мы в свою очередь сделаем для этого все, что в наших силах и даже больше.

Для лечения Маруси требуется примерно 167,5 млн рублей. На сегодня удалось собрать только 44,8 млн рублей. Подробную информацию о Маше можно найти на ее странице в Instagram.

Информация:

Маша Яценко 3 года

Диагноз: СМА - ll тип

Сумма сбора = $2.234.031

Реквизиты родителей

Сбербанк: 4276 0200 1263 4595

Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791

Мобильный банк: 8 902 999 99 84

Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)

Тинькофф: 5536 9138 2218 6397

Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Qiwi: 89029999984

Яндекс деньги: 4100115433270241

PayPal: paypal.me/savemaria2018

Bitcoin кошелёк: bc1qvawczw08h4dtu0n7gqwk209xqrwuhm5prthy49

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Сергей Лазарев присоединился к сбору средств на лечение тяжелобольной девочки из Барнаула Маруси Яценко

Он узнал историю Маруси Яценко и не смог остаться в стороне. Исполнитель записал видео, на котором он читает письмо девочке от ее отца. Это послание она должна увидеть, когда повзрослеет. (подробнее)

«У нас нет времени»: в Алтайском крае дети-«СМАйлики» не могут получить жизненно важный препарат

– Нам нужно начать лечение как можно быстрее, чтобы ребенок не сел навсегда в инвалидную коляску, – волнующимся голосом говорит жительница Барнаула Людмила Панасенко (подробнее)

Интересное