Общество

«У нас нет времени»: в Алтайском крае дети-«СМАйлики» не могут получить жизненно важный препарат

В крае нескольким десяткам детей поставлен диагноз мышечная спинальная атрофия
Мария Яценко (фото: предоставлено Людмилой Панасенко)

Мария Яценко (фото: предоставлено Людмилой Панасенко)

– Нам нужно начать лечение как можно быстрее, чтобы ребенок не сел навсегда в инвалидную коляску, – волнующимся голосом говорит жительница Барнаула Людмила Панасенко.

Ее двухлетней дочери Маши Яценко в январе этого года поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Сокращенно – СМА. От этой аббревиатуры таких детей ласково называют «СМАайлики».

СМА - это генетическое заболевание, поражающее клетки спинного мозга. Без своевременного лечения мышцы ребенка постепенно ослабевают. Сначала руки, потом ноги, спина… Заканчивается всё остановкой дыхания. Спасение есть – препарат «Спинраза». Оно очень дорогое – одна ампула стоит 8 млн рублей. И получить его не так-то просто. Приходится одновременно бороться не только с болезнью, но еще и с бюрократией и равнодушием чиновников.

К немедленному неисполнению

Согласно решению врачебной комиссии барнаульской горбольницы №1 препарат «Спинраза» необходим Марусе по жизненным показаниям. В документе сказано, что в России неизвестны другие зарегистрированные препараты, которые могли бы остановить дальнейшее ухудшение состояние пациента.

Лечение «Спинразой» предоставляется только по решению суда. Обязанность по закупке препарата согласно российскому законодательству возложена на регионы (постановление правительства № 890). 4 июня этого года прошло судебное заседание. Краевой Минздрав выступал против удовлетворения иска, ссылаясь на отсутствие денег и побочные эффекты от препарата, но отговорки не помогли.

«Обратить решение суда к немедленному исполнению», - сказано в деле.

Однако немедленное исполнение, как показывает практика, растягивается на несколько месяцев.

Спинраза - единственнный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА.

Спинраза - единственнный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА.

Фото: Олег УКЛАДОВ

Времени нет

Времени у «смайликов» совершенно нет. Только улыбка на их лице появляется все реже.

– Сейчас Маша стала часто на спинку жаловаться. Когда ухудшения начались, она по ночам плакала. Маруся к ножкам тянулась, но мы не могли понять, в чем причина. Видимо, тогда у нее боли в ногах были, – говорит Людмила, мама Марии Яценко.

На данный момент Маша уже практически не ходит даже у опоры, как это было раньше, перестала ползать и не может самостоятельно сесть из положения лежа.

Болезнь можно остановить

У Маруси, по словам врача Александра Курмышкина, хорошие перспективы. Если ей вовремя ввести «Спинразу», то ее руки, спина могут стать сильнее, и она сможет начать ходить. Препарат останавливает прогрессирование болезни и даже может спровоцировать небольшой откат.

Только вот цена одной ампулы лекарства – 8 млн рублей, а таких нужно шесть штук.

– Судебные приставы штрафуют Минздрав. Миндрав штраф платит, получает предписание с новым сроком, затем снова штраф. Разговаривала с приставом, она говорит, что это может длиться до бесконечности, – рассказывает Людмила Панасенко. – По закону после нескольких штрафов предусмотрена уголовная ответственность, но пристав не спешит и не хочет возбуждать уголовное дело.

Мы обратились к судебному приставу Надежде Мороз, которая занимается этим делом, но от комментариев она отказалась.

Быстрее уехать за границу

Семья Марии Яценко даже думала перебраться в Польшу, когда ей поставили диагноз, но тут помешал коронавирус. По словам Людмилы, уже около 20 российских семей уехали туда, так как в другой стране по рабочей визе их детям предоставляют все необходимое лечение. От момента переезда до введения лекарства проходит около трех месяцев.

Единственный «побочный» эффект препарата – это его стоимость. Других, нет. Пару дней может болеть голова и подниматься температура из-за пункции, но это же такие мелочи, когда на кону – жизнь. Другого лечения, а значит и выхода - пока нет.

А в это время

В Алтайском крае около 30 детей с СМА. 18-летняя Полина Демидова из Змеиногорске - одна из них. Уже полгода она не может добиться лечения. То слишком дорого, то опасно. В итоге после нескольких судов «Спинразу» все же закупили, но лекарство все еще не ввели.

– А тем временем у ребенка произошли катастрофические изменения в здоровье, – говорит доверенный врач, директор фонда « Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.

Кстати

Самый маленький «смайлик» в России - трехмесячная Тася Ларионова живет в Барнауле. Первые симптомы родители заметили, когда ей было всего три недели. У малышки отсутствовали стандартные рефлексы, она не поднимала головку и в целом была малоактивной. Страшный диагноз СМА подтвердился, а вот лечение все еще не назначали. Из-за коронавируса не могут собрать врачебную комиссию.

– Чем раньше проявляется диагноз, тем быстрее болезнь прогрессирует, а мы пока не можем получить абсолютно никакого лечения, как и все «смайлики» в Алтайском крае. Мы боимся, что у нас просто времени как такого нет, – опасается Елена Ларионова, мама Таисии.

Сейчас девочке три месяца. Иногда у детей со СМА нет и лишнего дня. Каждый день в их организме продолжают погибать сотни нейронов, но «немедленное исполнение» для наших чиновников, видимо, может и подождать.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Маша, живи. Больная раком мозга Маша Грачева из Барнаула экстренно прооперирована

Родители срочно собирают деньги на дорогостоящее лекарство (подробнее)