Хрупкие победы: история 19-летней Юлии из Рубцовска с тяжелым диагнозом

Юлия живет с диагнозом - ДЦП спастическая диплегия

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Юле Змазневой 19 лет. Она живет в Рубцовске, учится в дистанционно в школе, любит литературу и общается с друзьями онлайн. А еще периодически она заново учится ходить и держать кружку.

Диагноз

Юля родилась недоношенной, на 32-й неделе. В первые месяцы все шло хорошо, но затем у малышки резко поднялась температура, она перестала держать голову, не хватала игрушки. На приеме невролог поставила жесткий вердикт – у девочки поврежден мозг, и даже посоветовала отказать от ребенка. Конечно, мама Найля больше к тому врачу не возвращалась.

Так начался их долгий путь с диагнозом «ДЦП спастическая диплегия». Все, что для других детей естественно, например, согнуть руку, сделать шаг, для Юли требовало невероятных усилий. Но семья не сдавалась. За плечами – два года лечения в Китае, три сложные операции в Израиле, бесчисленные поездки по российским клиникам. Усилия дали результат: девочка научилась держать голову, двигать руками, говорить, читать и пользоваться компьютером.

Казалось, самое страшное позади. Но детский церебральный паралич –диагноз, требующий постоянной поддержки. И сейчас, в 19 лет, Юля сталкивается с новой реальностью.

Юля с мамой

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Два месяца – и откат

Без регулярной, специализированной реабилитации тело отказывается слушаться. Возвращается спастика – скованность мышц, которая делает невозможными простые движения. Прогрессирует сколиоз.

«Проходит два-три месяца после реабилитации, и спастика нарастает, – рассказывает Найля. – Она уже опять не может держать кружку. Ничего».

Достигнув совершеннолетия, Юля столкнулась с системным барьером. По словам ее мамы, государственные программы реабилитации для взрослых с тяжелыми нарушениями в регионе практически недоступны или малоэффективны. Предлагаемые санатории не приспособлены для колясочников. Местные службы соцзащиты предоставляют платные услуги ЛФК и массажа, но их объема и качества недостаточно для поддержания достигнутых результатов.

«Я лучше уже заплачу за настоящий массаж и на дорогу потрачусь, но я съезжу туда, где я вижу толк», — говорит Найля.

Этим местом стал медицинский центр в Челябинске, где с Юлей работают уже десять лет. Именно там ее организм снова «вспоминает» правильные движения. После интенсивного курса она может с поддержкой шагать, самостоятельно есть и пить.

Но счет за такую реабилитацию для семьи неподъемный. Последний двухмесячный курс стоил 700 000 рублей – только за программу. Проживание, питание и дорога оплачивались отдельно.

Юля регулярно проходит реабилитацию в Челябинске

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Фонды перестают помогать взрослым

Сбор средств стал новой сложной задачей. Большинство благотворительных фондов фокусируются на помощи детям. После 18 лет попасть в их программы становится почти невозможно.

«За ноябрь, за декабрь выслала заявки в четыре фонда, которые после 18 лет раньше брали, – делится Найля. – Сейчас мне пришли ответы, что мы уже возрастом не подходим».

Сейчас Юля с мамой пытаются собрать 550 000 рублей на следующий курс, который запланирован на начало марта 2026 года.

Жизнь между курсами реабилитации

Когда Юля дома, ее день подчинен строгому распорядку. Подъем, учеба в онлайн-школе, полтора часа обязательных домашних упражнений, которые Найля проводит сама, чтобы замедлить регресс. Затем – общение с друзьями в сети и домашние задания по урокам.

Реабилитация – это не только работа с телом. Это и занятия с дефектологом, который помогает Юле формировать картину мира. Из-за вынужденной изоляции у нее, например, нет опыта, чтобы представить, чем отличается поле от луга и что такое лесополоса. Дефектологи восполняют эти пробелы.

Юля и ее мама не просят чуда. Они хотят сохранить то, что уже завоевано многолетним трудом, не допустить, чтобы из-за отсутствия профессиональной поддержки угасали навыки, дающие хоть какую-то независимость: возможность самой поесть, попить, сделать шаг. Подробную информацию о сборе можно найти на странице Юлии «Вконтакте».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Сначала мама плакала от горя, потом - от гордости: как девочка с лишней хромосомой покорила мировой спорт

История победы спортсменки с синдромом Дауна Марии Ланговой (подробности)