Премия Рунета-2020
Барнаул
+2°
Boom metrics
Общество5 мая 2023 9:48

Осталось собрать 32 млн: барнаульцев приглашают на благотворительную ярмарку в поддержку девочки с СМА

В Барнауле пройдет благотворительная ярмарка в поддержку девочки-«СМАйлика»
В мае Марусе предстоит 11-й укол и очередная реабилитация

В мае Марусе предстоит 11-й укол и очередная реабилитация

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Марусе Яценко всего 5 лет. Она очень сильная и стойкая. Каждый день она мужественно борется с очень тяжелым заболеванием – спинной мышечной атрофией. СМА ей диагностировали в 11 месяцев, и с тех пор она всеми силами старается выжить. Страшное генетическое заболевание поражает клетки спинного мозга, и если СМА не лечить, то мышцы будут ослабевать, а окончится все остановкой дыхания. Маруся очень хочет жить и помочь ей могут только неравнодушные люди.

Для того, чтобы победить СМА Марусе требуется дорогостоящий препарат «Золгенсма», стоимостью 121 млн рублей. Сейчас малышка получает лечение другим препаратом – «Спинразой».

Этот укол ставят три раза в год прямо в спинной мозг и лечиться им придется всю жизнь. Он тоже стоит колоссальных денег, но благо, что сейчас со «Спинразой» семье помогает благотворительный фонд «Круг Добра». В мае Марусе предстоит 11-й укол и очередная реабилитация.

По словам Людмилы, мамы Маруси, уколы помогают, и положительная динамика есть, девочка немного окрепла, вот только дорогостоящий препарат «Золгенсма» ставится однократно, и с ним малышка могла бы забыть о болезненных уколах «Спинразы» и о ежедневной борьбе, как о страшном сне. Но есть нюанс: чем больше вес девочки, тем больше требуется дозировка препарата «Золгенсма», а он очень токсичен.

Сейчас девочка ходит в школу искусств и с большим удовольствием занимается лепкой, а на музыкальных занятиях у нее даже получается танцевать, и даже коляска, на которой она вынуждена передвигаться, для девочки не преграда. В следующем году родители хотят пристроить Марусю в детский садик, ведь девочке требуется общение, которому она очень радуется:

- Она очень хочет в сад. Отдел образования рекомендовал отвести ее в специализированный садик, но мы решили, что это будет обычный детский сад. Мы хотим, чтобы она адаптировалась к обычной жизни, - рассказала Людмила.

На сегодняшний день сумма собранных средств составляет 88 511 903 руб., осталось собрать 32 488 097. Все, кто помогают Марусе верят, что необходимая сумма соберется.

Если вы хотите помочь, приходите 6, 7, 8 и 9 мая в барнаульский парк "Эдельвейс" - здесь пройдет благотворительная ярмарка в поддержку девочки-«СМАйлика». На ярмарке можно будет приобрести вязаные игрушки, мыло ручной работы, свечи, вкусняшки, изделия из полимерной глины и эпоксидной смолы. Все вырученные средства пойдут на оплату дорогостоящего препарата «Золгенсма».

Также любую сумму можно перечислить родителям Маруси:

Сбербанк: 4276 0200 1263 4595

Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791

Либо по номеру телефона: 8902 999 99 84 (привязаны обе карты)

Получатель: Людмила Ивановна П. - мама

Тинькофф: 5536 9138 2218 6397

Получатель: Евгений Петрович Я. - папа

Интересное