Общество7 апреля 2021 4:00

Для лечения самого маленького «СМАйлика» России осталось собрать 14 млн рублей

Тася Ларионова из Барнаула больна спинальной мышечной атрофией
Тася Ларионова

Тася Ларионова

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Самый маленький СМАйлик России Тася Ларионова из Барнаула вышла на финишную прямую по сбору средств на дорогостоящий укол.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» был поставлен Тасе в возрасте всего полтора месяца. С тех пор ее родители ведут сбор средств на укол препаратом Zolgensma. Только ему под силу остановить болезнь.

Буквально недавно Тася стала героиней документального фильма о детях-СМАйликах на портале E1. Почти всю свою крохотную жизнь (сейчас девочке чуть больше года), рядом с ней всегда наготове неинвазивный дыхательный аппарат, откашливатель и аспиратор. Все это может потребоваться в любой момент. Поэтому родные буквально дежурят и ни на секунду не оставляют крошку без внимания. Уже дважды Тасю приходилось реанимировать.

Первую дозу жизненно важного препарата «Спинраза» девочке поставили только через полгода после постановки диагноза. За этот, казалось бы, небольшой срок, часть мотонейронов погибли. Они больше не восстановятся.

- Говорят, что СМА начинается активно прогрессировать после шести месяцев. В этом возрасте Тася уже стала полностью обездвижена, появились проблемы с дыханием, - рассказывает Елена Ларионова.

Диалоги с врачами стали регулярным «ритуалом» и они даже были бы рады помочь девочке, но вот высшие чиновники от алтайской медицины заявили, что несмотря на то, что ребенку действительно положено бесплатное лечение, денег в бюджете на это не заложено. Так одна инъекция «Спинразы» стоит восемь миллионов рублей. А загрузочная доза состоит из четырех уколов, которые необходимо поставить в короткий период. Затем каждые четыре месяца на протяжении всей жизни больной должен получать по одному уколу.

А вот заветного Zolgensma достаточно получить лишь один раз. Поэтому все родители буквально мечтают об этом препарате.

- Врачи бы и рады, но система не дает. Ни бюджет города, ни бюджет края не рассчитан на закупку лечения для стольких детей. Тася же не одна такая в Алтайском крае. Их много. Они же не могут одному закупить, а другому нет. Но и всем одновременно они закупить не могут. У нас буквально война была с людьми из минздрава, как будто они отдают что-то свое. Если нет денег, так вы просите их у федерации, говорите, что в крае есть такие больные, - продолжает Елена.

В итоге «Спинразу» удалось получить благодаря учредителям фонда «Star for SMA» Алене Хмельницкой и Саше Франк. Первый укол Тася получила в декабре. Для этого фонду «Звезда на ладошке» пришлось дойти до вице-премьера Татьяны Голиковой.

- Эти препараты в России зарегистрированы, но до сих пор родители получают лечение через суды. Почему так происходит? Я не знаю! Я не понимаю, почему родители и так страдающие от диагноза своего ребенка должны через суды добиваться препарата, который и так включен соответствующий список жизненно важных препаратов. В итоге родители выигрывают суды, а потом минздрав подает апелляцию на это решение, чтобы не лечить ребенка от СМА, которому положено это лечение, - возмущается актриса Алена Хмельницкая. – Это театр абсурда. Я не понимаю, что происходит!

Родители Таси Ларионовой понимали, что просто так получить лечение от государства у них не получится. Поэтому-то и открыли сбор средств на Zolgensma. К счастью, сейчас они уже вышли на финишную прямую. По состоянию на сегодня семья уже собрала более 90% от необходимой суммы (больше 136 млн рублей). До заветного «сбор закрыт» осталось чуть больше 14 млн рублей.

Мама девочки уже мечтает, что, наконец-то, сможет прогуляться со своей дочкой по улице, чтобы та смогла подышать свежим воздухом, ведь до сих пор из-за своего тяжелого состояния она не покидала квартиру.

Реквизиты для помощи:

Сбербанк 639002029063784625

Елена Юрьевна Л (мама Таси)

Сбер онлаи н 8 963 526 77 85

ВТБ 4893 4702 7388 9102

Альфа банк 4584 4328 2004 6812

Тинькоф банк 5536 9138 4965 1050

Газпромбанк 5258 3313 9270 6526 папа Таси Сергеи Владимирович Л.

Яндекс деньги 4 100 115 282 637 629

QIWI кошеле к +7−963−526−77−85

PayPal larionova_elena22@mail.ru

Благотворительный фонд «Милосердие»

СМС на номер 3434 с текстом ТАСЯ , где — любая сумма

Благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь»

SMS на номер 7545 со словом Тася , где — любая сумма

Благотворительный фонд «Але ша» СМС на номер 2325 с любой суммой

наш сайт: save-tasya.org/ru

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Маленький Сережа Сергеев из Барнаула получил укол препарата за 165 млн рублей

Больной спинальной мышечной атрофией 1 типа Сережа Сергеев из Барнаула получил долгожданный укол препарата Zolgensma за 165 миллионов рублей (подробнее)

Сергей Лазарев присоединился к сбору средств на лечение тяжелобольной девочки из Барнаула Маруси Яценко

Марусе Яценко еще нет и трех лет, из них вот уже почти год ее родители не могут добиться положенного им по закону лечения от смертельного заболевания – спинальной мышечной атрофии (подробнее)