Общество

В Алтайском крае выделили деньги на лечение детей-СМАйликов, но не для всех

Лекарство получат пока что только трое из 24 детей
Мария Яценко не может получить лекарство полгода. Фото: предоставлено Людмилой Панасенко

Мария Яценко не может получить лекарство полгода. Фото: предоставлено Людмилой Панасенко

Алтайский Минфин выделил деньги на закупку препарата «Спинраза» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Сейчас в крае 24 ребенка с таким диагнозом, однако, как сообщают «Вести Алтай», лечение в ближайшее время получат только трое из них. Не попала в число счастливчиков и Маша Яценко, о которой мы писали уже неоднократно. Хотя ее мама Людмила Панасенко уже полгода стучится в двери правоохранительных ведомств, чтобы ее дочери поставили лекарство, которое обязаны были предоставить немедленно еще в июне. Сейчас Марусю отнесли к недообследованным, и ей придется вновь подтвердить диагноз. Хотя еще весной она сдала все генетические тесты и медкомиссия заключила: СМА первого типа, по жизненным показаниям необходим препарат «Спинраза».

Людмила выложила в соцсети видео, которое не иначе как крик души матери, которая пытается

– Я хочу достучаться до Минздрава Алтайского края, который не обеспечивает наших детей жизненно важным препаратом «Спинраза». Вы окопались там, ссылаясь на коронавирус, к вам невозможно записаться на прием, на все обращения вы пишете стандартные отписки, а наши дети тем временем погибают без лечения.

В Минздраве пояснили, что Маше необходимо пройти дообследование из-за того, что в августе вышли новые клинические рекомендации относительно СМА. Ее пригласили на врачебную комиссию 15 октября в Центр охраны материнства и детства.

– Они нас пытаются привязать к клиническим рекомендациям, которые вышли в августе, не учитывая, что решение суда у нас было в июне. Мы до этих рекомендаций должны были получить уже три укола, – говорит Людмила Панасенко.

Теперь Марусе придется ждать еще минимум месяц, хотя ей уже сложно передвигаться даже на ходунках. Людмила была уже на личном приеме у руководителя Следственного комитета Алтайского края, где написала соответствующее заявление.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Лекарство есть, но в бюджете нет на него денег: каждый день у малышей со СМА отмирает тысяча нейронов

Уже семь решений вынес в суд в пользу малышей, лекарство не получил еще ни один из них (подробнее)