Девочке становится хуже: в Барнауле ребенку-СМАйлику не предоставляют лекарство

Маша с родителями. Фото: предоставлено Людимлой Панасенко

В Алтайском крае двухлетней малышке с тяжелым генетическим заболевании Марусе Яценко не предоставляют жизненно важный препарат Спинраза. В январе этого года ей диагностировали спинальную мышечную атрофию, без Спинразы с каждым она теряет способность нормально двигаться, в будущем и вовсе может перестать дышать.

В июле мы уже писали о ней. Ее мама Людмила Панасенко сразу понимала – за лекарство, которое по решению суда должен предоставить краевой Минздрав, побороться придется еще долго. Чуда не случилось, и негативный сценарий сбывается.

Маше хуже

4 июня суд постановил краевому Минздраву обеспечить ребенка в полном объеме препаратом. «Обратить решение суда к немедленному исполнению», - сказано в деле.

Но до сих пор лекарство даже не закупили. А за эти три месяца промедления Маше стало хуже.

– Ходить она вообще перестала, почти перестала стоять, меньше минуты только может удержаться, начала слабеть шея, при любом неловком движении голова заваливается, – рассказывает мама Людмила Панасенко.

Минздрав вместо препарата шлет только «отписки», как говорит Людмила.

«В настоящее время в связи с высокой стоимостью лекарственного препарата Спинраза и невозможностью его закупить за счет средств Министерства здравоохранения Алтайского края, решается вопрос о привлечении дополнительных ассингований на закуп данного лекарственного препарата», – сказано в документе, подписанным заместителем министра здравоохранения края Владимиром Лещенко.

В документе написано, что препарат закупят, если алтайский Минфин выделит дополнительные средства. А если не выделит?

Штрафы Минздраву и уголовная ответственность

За это время краевой Минздрав получил два штрафа – один 50 тысяч рублей, другой – 30. Ситуация находится на контроле у Уполномоченного по правам ребенка в крае Ольги Казанцевой. «Министр здравоохранения Алтайского края предупрежден об ответственности по статье 315 УК РФ», – написала она в ответе на обращение.

Людмила Панасенко обратилась в региональный Следственный комитет, в ведомстве это дело перенаправили в прокуратуру. Обращалась и в приемную Дмитрия Медведева, и в Минздрав России. Там только дают поручение региональному министерству и круг вновь замыкается.

Алтайскому Минздраву назначен новый срок исполнения – до 14 сентября они должны предоставить лекарство. Людмила опускать руки не планирует:

– Если ничего в ближайшую неделю не решится, остается только одиночный пикет, – говорит она.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Лекарство есть, но в бюджете нет на него денег: каждый день у малышей со СМА отмирает тысяча нейронов

Уже семь решений вынес в суд в пользу малышей, лекарство не получил еще ни один из них (подробнее)