Boom metrics
НовостиОбщество17 января 2025 5:00

Мама 6-летней девочки с СМА из Барнаула добилась введения «Спинразы»

Изначально пациентке планировали ввести отечественный аналог препарата
Сейчас семья девочки собирает деньги на укол препаратом «Золгенсма»

Сейчас семья девочки собирает деньги на укол препаратом «Золгенсма»

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Мама 6-летней Маруси Яценко из Барнаула добилась введения своей дочери препарата «Спинраза». Ранее женщина заявила, что вместо зарубежного препарата девочке со спинально-мышечной атрофией планируют ввести отечественный аналог, который не прошёл клинические испытания.

В Минздраве Алтайского края тогда сообщили, что действующее вещество у обоих лекарств одинаковое, а показаний для применения конкретно «Спинразы» врачебная комиссия не обнаружила.

Тем не менее, после огласки ситуации и призыва к правоохранительным органам с просьбой вмешаться, Маруся получила новую дозу зарубежного препарата. Об этом в социальных сетях рассказала её мама.

Сейчас семья девочки собирает деньги на укол препаратом «Золгенсма». Сделать его могут в Объединённых Арабских Эмиратах.Инъекция делается однократно и может помочь навсегда избавиться от недуга. За 4 года с помощью благотворителей удалось накопить 172 миллиона рублей, но из-за роста курса валют необходимо ещё чуть больше 17 миллионов, 10 из которых уже собраны.