
Фото: Анна Усик.
Миша из Алтайского края болеет редким генетическим заболеванием - Миодистрофия Дюшенна из-за которого мышечные клетки ребенка необратимо разрушаются. Остановить развитие заболевание может препарат «Элевидис», стоимостью около 3 млн долларов. С помощью фонда «Круг добра» Миша получит его бесплатно, рассказали в Минздраве региона.
Фонд начал закупать «Элевидис» с июня 2024 года. Его вводят однократно. Лечение уже прошли 50 российских детей, ожидает своей очереди и Миша.
По данным регионального Минздрава, за счет средств фонда лечение получают 125 детей по 18 различным нозологиям. Еще 10 пациентов ожидают поступление лекарств. Между тем, круг детей, страдающих редкими заболеваниями и нуждающиеся в дорогих лекарствах, помощь которым оплачивает фонд, постоянно расширяется. В Минздраве региона рассказали, что за 9 месяцев 2024 года ведомство оформило, а фонд одобрил 207 заявок на обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями 136 детей по 21 нозологии.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Зубы выпадают, кости становятся мягкими». Как живут в Алтайском крае дети с орфанными заболеваниями
В Алтайском крае проживает более 650 детей с редкими болезнями (подробнее)