Общество22 октября 2021 1:00

«Разве это трагедия? Просто задача со звездочкой!»: исповедь мамы ребенка-колясочника

Многие думают, что матери детей-инвалидов должны страдать. Но Анна Чернова – полная тому противоположность
Роман родился недоношенным - на 32 неделе беременности. О диагнозе ДЦП маме сказали не сразу

Роман родился недоношенным - на 32 неделе беременности. О диагнозе ДЦП маме сказали не сразу

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Хочешь рассмешить Бога – расскажи ему о своих планах! До определенного момента жительница Барнаула Анна Чернова даже представить не могла, насколько ей придется прочувствовать на себе смысл этого выражения. У отличницы по жизни (школу закончила с медалью, вуз – с красным дипломом, потом почти сразу устроилась на руководящую должность) были четкие цели и планы в жизни. В 25 лет, когда первые карьерные амбиции были реализованы, Анна с мужем решили – пора рожать. Ребенок был спланированный. Беременность протекала хорошо. Но на седьмом месяце неожиданно произошла отслойка плаценты – мамочку едва спасли, а мальчик родился с ДЦП.

После этого женщине пришлось во многом пересмотреть те самые планы на жизнь. За 17 лет, которые она воспитывает сына-инвалида, Анна попробовала себя в сетевом бизнесе, закончила медицинский колледж, курсы нутрициолога и фитнес-тренера, похудела на 27 кг и теперь является консультантом команды бодибилдеров-колясочников. Сегодня «Комсомолка» публикует историю Анны. Вернее будет сказать – исповедь от первого лица…

Жизнь с исходом

«Ромка родился на 32 неделе (полноценный срок беременности – 40 недель – прим. ред.). Честно сказать, меня это тогда не пугало, ведь я сама 8-месячная – и ничего, прекрасно живу.

Его сразу отнесли в реанимацию: врачи рассказали, что после рождения он закричал, потом перестал, потом снова закричал. Когда я его первый раз увидела – захотелось покрепче прижать к себе. Но было страшно - он был такой крохотный. Звоню мужу, говорю – видел, в магазине продаются цыплята табака, а он у нас еще меньше – как голубенок табака… Но, даже тогда, под аппаратом ИВЛ, весь в трубочках, Ромка был безумно обаятельный. Целый месяц каждые три часа я приходила с бутылочкой сцеженного грудного молока под двери реанимации. Потом нас перевели в обычное отделение с весом 1450 гр.

В 2,5 месяца, нас отправили домой. И тут в выписке я прочитала фразу, которая, словно шуруп, «просверлила» мне голову: «ТППЦНС (тяжелое перинатальное поражение центральной нервной системы) с исходом в ДЦП». Я плакала… «С исходом» - эта фраза была как обманка для психики. С одной стороны она давала надежду (а вдруг все-таки этот исход не произошел!), но с другой стороны все глубже погружала в яму. В 8 месяцев врачи все-таки подтвердили диагноз ДЦП».О диагнозе ДЦП мне никто сначала и не говорил. Хотя, возможно, и намекали, но в промежутках, когда жизнь сына, словно маятник колебалась между состояниями «крайне тяжелое» и «стабильно тяжелое», я могла и не услышать…".

Анна Чернова: «Если мама не в ресурсе, то и ребенок будет не в ресурсе. Когда у тебя нет жизненных сил, ты ничем не можешь ему помочь»

Анна Чернова: «Если мама не в ресурсе, то и ребенок будет не в ресурсе. Когда у тебя нет жизненных сил, ты ничем не можешь ему помочь»

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Дорога жизни

Мы с мужем восприняли случившееся ни как трагедию, а как задачу со звездочкой (или даже с тремя звездочками!). Жизнь – это же, как дорога. Идешь, вдруг на пути - препятствие в виде дерева. Обошел. Идешь дальше – еще три дерева. Вновь обошел. Бывало, что встречался и «дремучий лес», и в этот момент даже не понимаешь, что делать, руки опускаются, но при этом точно знаешь, что после леса есть продолжение дороги.«Нет, мир не рухнул. Обречёнки тоже не было. Я не истязала себя вопросами «За что?», «Для чего?» и т.д.. Зачем, если уже ничего изменить нельзя?

С появлением нового члена семьи, у нас появились и новые задачи: надо купить квартиру, платить ипотеку. Муж занялся этим, а я – ребенком. Что уж греха таить, зачастую мужчины, испугавшись, уходят из семей, когда рождается ребенок с ДЦП. Но мы прошли все трудности вместе».

Зачастую мужчины, испугавшись, уходят из семей, когда рождается ребенок с ДЦП. Но Черновы прошли все трудности вместе.

Зачастую мужчины, испугавшись, уходят из семей, когда рождается ребенок с ДЦП. Но Черновы прошли все трудности вместе.

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Работа, работа и еще раз работа

«Три года я просидела в декрете. Потом вышла на работу руководителем планово-экономического отдела. Я не видела другого пути – у меня же был план жизни, согласно которому работа занимала важное место. Для сына я нашла няню. При этом почти вся моя зарплата уходила на ее оплату. Но меня это вполне устраивало. При необходимости, я могла в любое время сорваться с работы и прибежать домой. Конечно, потом приходилось все наверстывать вечерами или в выходные – за тебя твою работу никто ведь не сделает. Так прошло 3,5 года. Потом я начала понимать, что просто не вывожу физически – Ромка с самого рождения почти не спал ночами. Днем я работала, ночью – во «вторую смену» дежурила рядом с сыном.

Анна Чернова попробовала себя в сетевом бизнесе, закончила медицинский колледж, курсы нутрициолога и фитнес-тренера.

Анна Чернова попробовала себя в сетевом бизнесе, закончила медицинский колледж, курсы нутрициолога и фитнес-тренера.

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Ближе к школе начались проблемы с нянями – мой мальчик подрос, стал тяжелый, поднимать его было очень трудно. Няни просто не справлялись и уходили. В итоге я вновь села с ним дома. Ну как села… я никогда на месте не сидела. Начала осваивать сетевой бизнес по продаже косметики. Мне тогда сказали – работай и из дома. Так и началось. Однако любая мама поймет меня: когда ты работаешь из дома, ребенок то и дело повиснет то на твоей руке, то на ноге, то ему кушать захотелось, то сказку почитать… Поэтому вскоре я арендовала уголок в парикмахерской и там презентовала клиенткам косметику. Заработок от этого был, хоть и небольшой. Но в любом случае мне нравилось. Обеспечивал семью всегда муж, поэтому в принципе я могла всегда выбирать работать или нет.

Вскоре Ромка пошел в школу. Ну как пошел - сначала я пыталась водить его на некоторые предметы. Не зашло. Перешли на домашнее обучение. Времени на продажу косметики стало намного меньше, но я все равно не закрывала точку, по мере возможности работала. А однажды подруга предложила пойти учиться в медицинский колледж. Вот это, думаю, поворот. Где я и где медицина?! А потом, посидела, подумала – имея медицинское образование и опыт работы в косметической компании, я бы могла стать косметологом. Ну чем черт не шутит, ведь правда? Если не потяну - бросить можно в любой момент! Так как школьный аттестат был с медалью, меня зачислили без экзаменов. Три года я училась на очном отделении, по мере возможности занималась косметикой. Колледж закончила с красным дипломом! Даже здесь у меня сработал синдром отличницы!

У меня уже появилось волнующее ощущения предвкушения от того, как я стану косметологом. Классным косметологом. Но тут у Ромки начался мощнейший откат…»

Яма

«Если еще полгода назад он доходил до магазина на костылях, то теперь, скрючившись, даже сам встать с коляски не мог. Мы приняли решение оперироваться. Я всегда придерживалась мнения, что лучшая операция – это та, которая не сделана. Но вариантов не оставалось. Это была очень сложная операция, но врачам удалось выпрямить ему ножки! Дальше началась мучительная реабилитация – несколько месяцев в гипсе, перелом ноги, шуруп в кости, который никак не приживался.

Да, бывало, что руки опускались. Да, хотелось выть. И я выла. Но никогда не отчаивалась. Это был очень тяжелый период. Слезы. Нервы. Боль. Мне казалось, что чувствую Ромкину боль. Бесконечные жизненные стрессы я постоянно заедала. Размер одежды все увеличивался. Я вроде даже уже смирилась с 52-ым. Но когда к 38 годам я еле влезала в 54-ый (а однажды в магазине мне пришлось в пору даже платьице 56 размера!), поняла – это дно. Нет, это было самое днище. Нужно было выбираться из этой воронки. Ведь я же еще молодая! У меня – прекрасный муж и замечательный талантливый сын, а я так запустила себя… Я села за компьютер, набрала в поисковой строке «Как убрать живот» и мне выпал блогер, который начал свое обращение со слов «Привет, мой толстожопый друг!». И тут меня понесло…».

Анна Чернова: «Не ищите смысла жизни. Он в самой жизни».

Анна Чернова: «Не ищите смысла жизни. Он в самой жизни».

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Личная трансформация

«С утра, пока Ромка еще спит, я стала ходить в тренажерный зал, даже записалась на марафон по похудению. За 5 месяцев скинула 27 кг! Я четко поняла - забивать на себя нельзя. Если мама не в ресурсе, то и ребенок будет не в ресурсе. Когда у тебя нет жизненных сил, ты ничем не можешь помочь другому. Нужно наполнять свою «чашу». Я закончила курсы фитнес-тренера, стала участницей проекта преображения «Сибирская трансформация», привела себя в отличную форму и вышла на сцену в купальнике и высоких каблуках! И знаете, что было самым сложным? Дефиле! 15 лет кроссовок дают о себе знать. Я заново училась ходить на каблуках, ходить «одна» - без Ромки. И это, скажу вам, та ещё задача!

Похудев на 27 кг, мама ребенка-колясочника вышла на сцену в купальнике

Похудев на 27 кг, мама ребенка-колясочника вышла на сцену в купальнике

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Чем больше я сама реализовывалась, тем лучше шли дела и у сына - мои успехи и мои интересы вдохновляли его. В последние годы Ромка вообще разошелся не на шутку – начал заниматься в театральной студии (была в его репертуаре даже роль Кипариса в корейской сказке), научился рисовать (его работы были выбраны в качестве иллюстраций на благотворительные открытки), кататься на адаптивных роликах и горных лыжах, играть в боччу, стрелять из лука, ездить на лошади, танцевать вальс. И даже стал членом детского общественного совета при уполномоченном по правам ребенка в Алтайском крае! А как он до мурашек по коже выступал на конкурсе чтецов со стихотворением Самойлова «Сороковые, роковые, свинцовые, пороховые…»! Теперь вспомните, у многих ли из вашего окружения столь полноценная жизнь? Кстати, недавно Ромке пришла повестка в армию. Я говорю – схожу в военкомат, отнесу справку, что ты не годен. На что он с искренней наивностью удивленно ответил: «А чем я не годен?». Вот так и живем…

Однажды я обратила внимание, что у сына очень рельефный бицепс – прям как у качков в спортзале, куда я хожу. Сфотала его плечо и отправила известному на Алтае бодибилдеру, чемпиону Европы Александру Барбашину с вопросом – а не проводятся ли случайно соревнования по бодибилдингу для колясочников? Жизнь не случайно сводит нас с людьми. Спустя какое-то время Александр во время очередных соревнований в Кемеровской области организовал категорию специально под Ромку. Вы только представьте! Это было мероприятие для обычных людей, и мы в нем приняли участие! И даже завоевали медаль! Вдохновившись нашим примером, к числу участников на последующие соревнования присоединились еще несколько юных спортсменов-колясочников - Ромкины друзья.

Весной этого года Чернов Роман стал чемпионом Алтайского края и Кемеровской области по бодибилдингу среди спортсменов с ПОДА

Весной этого года Чернов Роман стал чемпионом Алтайского края и Кемеровской области по бодибилдингу среди спортсменов с ПОДА

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Кстати, главная мечты сына сейчас - стать тренером, открыть с другом свой фитнес-клуб и поехать выступать на «Мистер Олимпия», чтобы познакомиться с Арнольдом Шварценеггером. И первые шаги в этом направлении уже сделаны - Роман стал чемпионом Алтайского края и Кемеровской области по бодибилдингу среди спортсменов с ПОДА».

Возрождение

«Вообще, последние два года стали для меня периодом открытий и откровений. После той депрессии, я сняла с себя все ограничения. Раньше я думала, что есть только один жизненный путь, который я себе нарисовала. А он оказался другим. И мне нужно было время, чтобы понять и принять это. А для этого нужно было остановиться, заземлиться, побыть, так сказать, в себе. Когда ты отпускаешь ситуацию, происходят перемены. Теперь я точно это знаю. Захотела – выучилась на тренера. Решила, что мне не хватает знаний по нутрициологии – освоила и эту профессию. И даже курирую питание наших детей в секции колясочников-бодибилдеров. Сейчас смотрю в сторону ЛФК. А почему бы и да? Медицинское образование у меня есть. А еще планирую освоить основы психологии пищевого поведения. Главное – никогда не замыкаться в себе и не акцентироваться на минусах, иначе они тебя «сожрут». Закрывать на них глаза тоже нельзя. С минусами просто нужно надо работать. Обязательно работать».

Анна Чернова выучилась на тренера. Теперь и ее сын Роман мечтает об этом.

Анна Чернова выучилась на тренера. Теперь и ее сын Роман мечтает об этом.

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

О длине поводка

«Вы можете подумать, что я растворилась в жизни Ромки. Нет. Я пытаюсь, насколько это возможно реабилитировать сына, чтобы он стал максимально самостоятельным. Ведь уровень его самостоятельности - это длина моего поводка. Например, сейчас мы доросли до того периода, что няня нам вообще не нужна. Я думаю, что вскоре и мама станет не особо нужна. Вы знаете, однажды, когда психолог меня спросила «А сможет ли сын жить один, без вас?», моя первая реакция была абсолютно однозначной – без меня? Это как? Нет! Это невозможно! О чем вы говорите?! Но потом я подумала – если обустроить квартиру с учетом его потребностей, сделать поручни и прочие необходимые вещи, если в доме будет пандус и магазин, то ведь это вполне реально! Да, я могу жить в соседнем подъезде или в соседней квартире и при необходимости приходить и помогать. Но ведь это правда реально.

Как на самом деле все будет? Я не знаю. И никто не знает. Ромка уверен, что все будет хорошо – он вообще жуткий оптимист. Уверенность – это у него от отца. Жизнь научила меня великой мудрости: нужно всегда идти к своей цели. Не получается идти - ползти к ней. Не получается ползти - ляг и лежи в направлении своей цели. Уверяю вас, жить все равно захочется - и тогда ты встанешь и снова пойдешь!».

В копилке Романа – множество медалей, кубков и грамот.

В копилке Романа – множество медалей, кубков и грамот.

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Интересное