«Бог ищет сильных женщин»: мама мальчика с редчайшей болезнью обратилась к барнаульцам ради спасения сынафото
Мальчику необходим укол за 240 млн рублей
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
Накануне в соцсетях появилось видео, на котором мама и стоящий рядом с ней мальчик обращаются к жителям Барнаула и умоляют помочь. Ребенок – Рома Барышников – страдает редчайшим генетическим заболеванием и нуждается в уколе, который стоит баснословные 240 млн рублей! Такие цифры рядовой матери троих ребятишек даже представить страшно… «КП»-Барнаул» пообщалась с мамой Романа Еленой Барышниковой и узнала, почему свое обращение жительница Ульяновской области адресовала в Сибирь, и как жители Барнаула объединились ради спасения совсем чужого малыша!
В соцсетях появилось обращение к барнаульцам
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
Первый удар
В 1999 году жительница села Поливаново Ульяновской области Елена Барышникова впервые стала мамой. Еще до рождения дочки она смотрела с надеждой в будущее и загадывала, какой же будет малышка. Но когда Таня появилась на свет, медики вдруг притихли. Это был первый удар для семьи.
«У моей старшей дочери врожденный ихтиоз – это генетическое заболевание, нарушение ороговения кожи. Если объяснить простыми словами, то у нас на коже есть чешуйки, которые мы даже не замечаем, так как они отпадают сами по себе и нарастают новые, а при ихтиозе слои нарастают друг на друга. Врачи на тот момент даже не понимали, как и чем это лечить. Для нас это было шок. Смог помочь нам лишь один профессор, который подсказал, какие крема нужно покупать, - вспоминает Елена. – Мы столкнулись и с непониманием, и с насмешками, и с ухмылками. Дочку плохо принимали одноклассники, но мы старались ее поддерживать. Главное, что это не смертельно!»
В конце концов, с непростым диагнозом девочки родители смирились. Вскоре на свет появилась вторая дочка – Настя. А в 2015 году Елена и её супруг решились и на третьего ребенка.
«На скрининге было показано, что с ребёнком вес в порядке. Однако когда Рома появился на свет, стало ясно, что у него то же заболевание, что и у старшей дочки – ихтиоз, но форма немного полегче, чем у Тани. Я месяца три не могла отойти от шока, плакала много, и спрашивала: «Ну, почему все так? Может, я где-то что-то сделала неправильно?» Батюшка в церкви отвечал, что не нужно искать ответ на этот вопрос и добавлял «Если Богу так было угодно, значит, он ищет сильных женщин».
Помимо страшного диагноза сына Елене пришлось испытать еще один удар – муж ушел из семьи. Поднимать троих ребятишек женщине пришлось в одиночку. До поры, до времени Рома развивался абсолютно нормально, даже пошел рано – в девять месяцев, был очень смышлёными ребенком». А в три года малыш стал жаловаться на странную боль в ногах. После прогулок Рома прибегал к маме и, плача, показывал на икроножные мышцы со словами «Болит вот тут!».
«Мы обратились к неврологу, но врач решила, что с возрастом это пройдет. Вообще Рома был малышом крепеньким, даже на бокс думали его попозже отдать. Но боль не прекращалась, а мы, тем временем, стали замечать, что ножки стали надуваться».
Мальчик верит в то, что однажды излечится
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
Диагностировать редкую и страшную болезнь Елене помогла совершенная случайность. Благодаря тому, что семья состоит в благотворительном фонде «Дети-бабочки», им предложили поехать в Москву и обследовать в кожном диспансере.
«Это был конец 2020 года. Буквально через час, как нас положили, врачи забегали со словами «Можно, мы Ромочку возьмем?», «Ромочка, поднимись по лестнице», «Ромочка, встань с пола». Я уже тогда подумала, что что-то не так. Загуглила в интернете и первое, что мне попалось – симптомы мышечной дистрофии Дюшенна (МДД)».
МДД проявляется мышечной слабостью, постепенно приводит к полной атрофии мышц и… летальному исходу. Когда мама спросила медиков о своих опасениях, её успокоили, что пока говорить о диагнозе рано.
«Нас отправили в медцентр имени Пирогова. Помню, когда нас привезли в отделение, где лежат детки с генетическими поломками, у меня случилась истерика…».
Только после проведения всех необходимых исследований врачи смогли заключить, что худшее подтвердилось.
Не приговор?
Генетические поломки – не всегда приговор. Однако Роме в этой «лотерее» не повезло: у мальчика была обнаружена дупликация в гене, с которой до недавних пор борьба казалась практически невозможной.
Так началась долгая череда обследований. Надежд на полное излечение у мальчика, увы, не было, но врачи старались поддерживать его здоровье, как могли: проверяли работу сердца, других органов, смотрели на плотность костей, назначили гормональную терапию. Было важно поддерживать хорошую динамику и следить, чтобы не было ухудшений. А в 2024 году стало известно, что в США был разработан препарат, который подарил сыну Елены шанс на спасение!
«Препарат не зарегистрирован на территории России, но благодаря благотворительной организации его бесплатно выдавали детям до шести лет. Конечно, в 2024 году Роме было больше шести лет – девять, поэтому мы в категорию получателей не попали. Вскоре возрастную планку подняли до девяти лет и одного месяца, и мы вновь оказались в пролете… Лишь в 2025 году мы узнали, что поставить препарат детям старше девяти лет можно в Дубае, но процедура не бесплатна – 240 млн рублей. Когда я услышала цифру, сказала «Вы что? Как можно собрать такую космическую сумму?», а врач ответил «Люди собирают, значит, может получиться и у вас».
Так начался сбор, который тянется уже почти год. Мама и сестры Ромы сами ведут социальные сети, снимают видео и искренне делятся своей проблемой. Ради спасения сына мама готова на все: с табличкой и просьбой о помощи она обращается к прохожим на улице, покупателям в торговых центрах и магазинах. Как признается мама Ромы, ей не стыдно, ведь на кону стоит жизнь ее ребенка.
А пока мама пытается сделать все, чтобы её мальчик просто жил, находятся те, кто самым гнусным и чудовищно подлым образом пытается нажиться на чужой беде – мошенники. Так, Елена едва не потеряла собранные на лечение Ромы деньги, но благодаря вмешательству близких аферисты не заполучили деньги.
Главное – успеть!
Как отметила мама мальчика, время играет против Ромы – поставить препарат необходимо до момента, пока мальчик еще ходит. Необратимые последствия могут наступить и в 11 лет, и в 12-ть… и в 15 лет. У всех по-разному. Поэтому так важно закрыть сбор в ближайшее время.
Мальчик верит в то, что однажды излечится
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
«У нас очень мало времени. Собрать 240 млн рублей в своем регионе – практически невозможно, поэтому мы и обращаемся в другие города. Про Барнаул мне уже давно говорили, что город всегда очень отзывчив в благотворительных сборах. И это, действительно, так. 21 октября мне позвонили из барнаульского магазина одежды и перевели 50 тысяч рублей, спасибо большое!» – говорит Елена.
А пока мама занята сбором денег, её маленький рыцарь каждый день проходит собственную «войну». Несмотря на страшные боли, Рома продолжает ходить в школу. Правда, на следующий год за парту он вряд ли сядет.
«Младшие классы учатся на первом этаже, поэтому он еще может заниматься, а когда начнется средняя школа, то там занятия идут на второй этаже – сыну будет очень тяжело туда подниматься. Вообще одноклассники у него очень хорошие – никто его не дразнит, а, наоборот, поддерживают – даже портфель помогают донести до дома, потому что болезнь прогрессирует, и с каждым годом становится все хуже…».
А в минуты, когда совсем становится тяжко, Рома прижимается к маминой щеке и говорит: «Мама, не волнуйся, у нас все будет хорошо». И оно обязательно будет!
Важно!
Если вы хотите помочь Роме, найти информацию о реквизитах можно на странице в VK.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Я шла по острию ножа, но лезвие не наточили»: жительница Барнаула узнала об онкологии после конкурса красоты и поборола рак… прыжками на батуте
Президент Федерации джампинг-фитнеса Алтайского края Тамара Скицан рассказала, как прошла тернистый путь борьбы с раком и вошла в ремиссию (подробнее)