«А что с ним будет дальше, попадется ли ему настоящий друг?» Мама особенного мальчика из Барнаула решила открыть инклюзивную кофейню, чтобы дать сыну работуфото
Максиму только 14 лет, но мама уже думает, что будет с ним после 18-ти
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
Не все, но многие родители начинают беспокоиться за будущее детей, когда те еще совсем маленькие. Но случай жительницы Барнаула Ксении Мироновой особенный, как и ее сын – у мальчика аутизм. Максиму только 14 лет, но мама уже думает, что будет с ним после 18-ти: где он будет учиться, работать, общаться, сможет ли быть самостоятельным и главное - найдется ли для него место в мире, который не всегда готов принимать людей с особенностями. Так родилась идея уникальной инклюзивной кофейни, где в будущем смогут работать люди с ментальными особенностями развития. Как продвигается идея и скоро ли открытие – в нашем материале, созданном ко Всемирному дню ментального здоровья в рамках Всероссийского журналистского проекта Фонда Андрея Первозванного «Преодолевая границы».
«Мама» и «мяу»
Подробно историю Ксении «Комсомольская правда»-Барнаул» рассказывала весной. Женщина много лет училась быть для ребенка не только мамой, но и защитником, переводчиком, педагогом и человеком, который постоянно ищет новые возможности для его будущего. А началось все с одного тревожного звоночка…
Первые тревожные звоночки Ксения заметила, когда Максу было полтора года
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
«Первые откаты родители обычно не замечают. Самый явный обычно происходит примерно в полтора года. Помню, что он вдруг перестал развиваться в речи. Слова, которые были – «мама», «мяу», «ав-ав», «би-би», просто пересчитать по пальцам, и это к четырем годам. Как будто кто-то повернул выключатель. Были очень сильные поведенческие проблемы - тот же самоконтроль, эмоционально-волевая сфера очень сильно страдает», - рассказывала Ксения.
Ребенок перестал идти на контакт с людьми, мог закрывать глаза и уши, прятаться. Сильно страдали самоконтроль и эмоционально-волевая сфера. Появились стимы - самостимулирующее поведение, с помощью которого дети с аутизмом могут пытаться успокоиться или справиться с окружающими их раздражителями.
Так началась длинная дорога по кабинетам специалистов. Невролог, психиатр, логопед, дефектолог, нейропсихолог, психолог, сурдолог - казалось, что каждый новый врач сможет, наконец, объяснить, что происходит с ее ребенком, но медики продолжали разводить руками. Не дождавшись ответов от врачей, мама пыталась разобраться сама: наблюдала за сыном, искала способы ему помочь.
«Я, конечно, надеялась на то, что я своего ребёнка вытяну и вылечу. Страх, отчаяние, чувство вины. Пошло лечение в стационарах, речевая группа детского сада. Я делала много ошибок. Но всегда старалась воспитывать, учить, - вспоминала Ксения. - По старшей дочери смотрела. Да, сложно приучить к горшку, да – выкинула диван и ковер, да, много слез и непонимания. Но мы сделали много. Не зная диагноза, я старалась действовать. Ведь я могу, вытяну».
Диагноз «аутизм» подтвердили значительно позже. Для этого Ксении пришлось ехать в другой регион, собирать кипу документов и проходить обследования. Принять диагноз оказалось непросто. Когда Ксении говорили об оформлении инвалидности, она воспринимала это почти как приговор. Внутри было отрицание: хотелось верить, что сын просто развивается не так, как другие дети. Казалось, что еще немного усилий, и все изменится. Лишь со временем женщина поняла, что инвалидность - это не клеймо, которое ставят на ребенке, а возможность получить поддержку, необходимую для его реабилитации и развития.
«Мы просто поменяли школу»
Еще одним испытанием для семьи стала школа. Из-за того, что диагноз Максиму поставили не сразу, сначала он учился в обычной школе и осваивал стандартную программу. Ксения пыталась компенсировать сложности самостоятельно: водила сына к специалистам, искала репетиторов, старалась сделать так, чтобы ему было проще. Но проблемы с успеваемостью никуда не исчезали.
Максим учится в восьмом классе
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
И вдруг… травля. По словам Ксении, детям с аутизмом необходим особый подход к обучению, в том числе помощь тьютора. Но в первой школе Максим, по ее словам, оказался фактически предоставлен сам себе. Самым болезненным в этой истории для мамы стало отношение взрослых. С ее слов, педагог относился к мальчику предвзято, а дети, увидев это, начали его обижать:
«Знаете, я до сих пор реву, когда рассказываю, как это было, и жалею, что не дала тогда этому делу огласку», - рассказывала Ксения.
Столкнувшись с непониманием и жестокостью, семья решила сменить школу и, наконец, ситуация стала меняться. Новый учитель Максима стала разговаривать с детьми, и постепенно одноклассники смогли принять мальчика таким, какой он есть. Конечно, внезапно общительным подросток не стал, но зато он стал чувствовать себя гораздо спокойнее.
Маленькими шагами
Жизнь Максима сегодня состоит из небольших, но очень важных побед. То, что для другого подростка кажется совершенно обычным, для него может стать отдельным достижением. Например, самостоятельно поздороваться, обратиться к человеку, сходить в магазин. С возрастом одни трудности уходят, а на их месте появляются другие. Иногда становится проще, иногда - сложнее… Особенно тяжело во время истерик.
«Если у обычного ребенка истерика в магазине – манипуляция, то для таких детей – это неконтролируемый процесс. Ты ничего не можешь сделать, лишь проследить, чтобы он не ударился и не причинил себе вред. Слова «прекрати» или ругань – не помогут», - рассказывала мама особенного мальчика.
При этом прогресс есть. Сейчас Максим занимается с психологом, с которым учатся говорить о диагнозе, принимать свои особенности и осваивать бытовые навыки.
«Со списком продуктов я его не отправлю, но мы завели ему карточку, чтобы он мог купить себе какую-нибудь вкусняшку. В этом плане он молодец. Со мной, с сестрой иногда хочет пообщаться, но общение у нас складывается не так, как у нас с вами», - отмечала Ксения.
Ксения рассказывает, что сын хочет быть «нормой». И, наверное, это одна из самых сложных вещей, с которыми приходится работать - помочь подростку принять себя и при этом научить его максимально самостоятельно жить в окружающем мире.
Иногда важнейшим инструментом для общения становится телефон. В переписке Максим способен выражать свои мысли гораздо лучше, чем в обычном разговоре. Судя по сообщениям, у подростка неплохой словарный запас.
По словам мамы, у Макса неплохой словарный запас
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
В остальном внешний мир пока остается для Максима достаточно далеким. После уроков и других дел он может закрыться в своей комнате и сидеть в темноте.
«Близких друзей у него нет. Хотела бы я, чтобы они появились? Здесь я, наверное, на распутье. Мне было, конечно, хотелось, чтобы у него были друзья – настоящие, верные. Но такие дети - они более доверчивые, наивные. Поэтому есть переживания о том, кто ему попадется в жизни, настоящий ли друг», - рассказывала собеседница.
Любит котов и занимается плаванием
При этом жизнь Максима - это не только занятия со специалистами и разговоры о диагнозе. Его большая любовь котики: их изображения есть дома практически на каждом шагу! Кстати, в семье живут кот и кошка, а одна из них, по словам Ксении, даже «помогает учиться» – приходит к Максиму на каждый урок английского.
Сейчас мальчик в восьмом классе. Максим учится дистанционно в краевом педагогическом лицее-интернате в центре дистанционного обучения для детей с инвалидностью. Для занятий ему нужен обычный компьютер с интернетом, камера и микрофон. При этом преподаватели понимают особенности детей: Максиму даже не обязательно постоянно находиться в кадре, а вопросы можно задавать в чате. Так постепенно он осваивает учебу, общение и самостоятельность - в своем темпе и своими способами.
А еще подросток увлекается плаванием. Он даже принимал участие во внутриклубных соревнованиях и показал хороший результат. Для мамы такие достижения особенно ценны. Потому что за каждой маленькой победой стоит большая работа - самого Максима, специалистов и семьи.
Что будет дальше?
Пока мальчик делает маленькие шаги к самостоятельности, его мама уже смотрит значительно дальше. Весной, когда сыну исполнилось 14 лет, Ксения осознала, как быстро летит время. Не за горами и совершеннолетие, а вот что дальше…
Максим учится в восьмом классе
Фото: из личного архива героя(ев) публикации.
«Меня давно не покидает мысль, что вот скоро моему ребенку исполнится 14 лет, а через четыре года - уже 18-ть. Чем он будет заниматься, куда его устроить? А что мне нужно сделать?» - переживала Ксения.
Она много общалась с другими родителями детей с инвалидностью и хорошо знала их тревоги. Пока ребенок маленький, вокруг него существует целая система помощи. Есть детские специалисты, центры, школы, программы реабилитации. Но ребенок вырастает, а вместе с ним вырастает проблема, которую многие семьи начинают осознавать слишком поздно: чем будет заниматься взрослый человек с ментальными особенностями, где он будет работать, кто даст ему возможность почувствовать себя самостоятельным?
И так пришла идея. Если для Максима пока нет подходящего места, то, возможно, такое место нужно создать самой!? Сейчас Ксения занимается организацией первой в Барнауле инклюзивной кофейни – пространства, где смогут работать люди с ментальными особенностями, а обычные горожане смогут приходить туда просто выпить кофе. Без жалости или неловкости. Для будущего проекта женщина уже придумала название - «Особый вкус».
«Хочется, чтобы мы стерли границы между нормотипичными людьми и людьми с особенностями - их не нужно бояться, они могут найти свое место в мире», - говорила Ксения.
Ксения начала изучать опыт подобных проектов в других странах. Оказалось, что идея инклюзивных кафе уже давно существует за рубежом, а в России такие места появились, в частности, в Москве, Санкт-Петербурге и Краснодаре.
Когда откроется кофейня
Напомним, что ранее у Ксении уже был свой кофейный островок, но накануне женщина сообщила, что закрывает свой маленький бизнес, чтобы сосредоточить все свои силы на открытии нового инклюзивного пространства.
«Весной и летом мы стажировали некоторых ребят на нашем кофейном островке и поняли, что запрос есть. Также мы проводили благотворительные мастер-классе для деток с особенностями: делали керамические значки, пряники, трайфлы и так далее. Всем идея очень понравилась», - отметила жительница Барнаула.
Что касается кофейни, то с Ксенией связался один из благотворителей, который готов помочь с финансированием идеи. Договор пока не подписан, но как только это произойдет, женщина обещает поделиться подробностями.
«Для открытия кофейни нужно предусмотреть много нюансов. К тому же, в будущем я еще думаю об открытии мастерских, где могли бы заниматься и дети, и подростки. Но про сроки говорить я пока боюсь, не хочется быть голословной», - подчеркнула Ксения Миронова.
А пока семья не ушла в новый бизнес с головой, Ксения решила отправиться с детьми в небольшое путешествие. В октябре Максим впервые полетит на самолете.
«Мы собираемся на каникулы в Москву, до этого Максим никогда так далеко никуда не ездил. Хочу показать ему зоопарк, посетить разные кофейни и так далее. В последнее время сын тяжело идет на контакт даже с учителями, которых он знает. Кстати, чтобы попробовать его раскрепостить, отдали его еще в школу моделинга – многие писали, что у него запоминающаяся внешность. В общем, будем пробовать всё, а вдруг повезет?»
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Что с ним будет после 18?» Мать ребенка с аутизмом из Барнаула решила открыть инклюзивную кофейню, чтобы дать сыну работу
Ксения Миронова планирует дать билет во взрослую жизнь таким же детям, как ее сын (подробнее)