«Ангелина сплотила всю семью!» На Алтае живет девочка с диагнозом спина бифида

Ангелина и вправду похожа на ангела: белокурая, со светлыми глазами

Фото: Личный архив.

«Это был такой шок… Несогласие. Мне казалось, что это просто страшный сон, который пройдет и забудется. Мне казалось, что нужно просто поехать в другую клинику, и там скажут совершенно другое…» - начинает разговор жительница алтайского села Благовещенка Лилия Тевс.

Семья Тевс – многодетная. Пятеро ребятишек появились на свет крепкими и здоровыми. Счастью родителей не было предела. Но все поменялось после рождения Ангелины. На 20-й неделе беременности Лилия с мужем узнали, что у их дочки врожденное, редкое и очень тяжелое заболевание – спина бифида.

Позвоночник расщепился

Ангелина и вправду похожа на ангела: белокурая, со светлыми глазами. В январе ей исполнилось всего два годика. Когда она была в утробе мамы, врачи увидели расщепление позвоночника.

«Позвоночник реально раздваивается, и спинной мозг оказывается незащищенным. Он открыт, а нервы как бы разъедены внутриутробными водами. У нас серьезное поражение - от лопаток до крестцового отдела. Это открытая грыжа, куда могла попасть любая инфекция», - рассказывает Лилия.

В январе малышке исполнилось два годика

Фото: Личный архив.

Из-за того, что была нарушена циркуляция спинномозговой жидкости в позвоночнике, она стала скапливаться в голове, и у ребенка началась гидроцефалия. Врачи ошарашили: ребенок будет глубоким инвалидом - будет просто лежать и ничего не понимать. Врачи сразу же предложили женщине сделать аборт по медицинским показаниям. Но для верующей семьи это было немыслимо: как лишить жизни человека, который уже шевелится?

«Мне тогда очень помогла реакция мужа. Он сказал: каким бы не был ребенок, он наш, и мы его примем любым. Мы будем делать со своей стороны все, что можем. Не в наших руках жизнь давать или забирать. 20 недель или 20 лет – одинаково. Если Бог заберет ее к себе - смиримся. Если будет жить – будем на руках носить», - вспоминает Лилия.

Родилась девочка с нарушением работы нижних конечной и органов таза. Из-за гидроцефалии мозг был как бы поджат водой. На шестые сутки ей зашили грыжу, а через две недели поставили шунт, чтобы вода отходила в брюшную полость. Сейчас в свои 2,5 годика Ангелина не может вставать на ноги и не может самостоятельно ходить в туалет. Поэтому требует постоянного ухода и внимания.

«У нее ножки парализованы, мочевой не работает – нужно каждые три часа спускать мочу через катетер. Тонкий кишечник работает хорошо, а вот толстый нет, поэтому каждый день очищаем его с помощью клизмы», - не скрывая подробности, рассказывает мать.

Однако глубоким инвалидом, как прогнозировали врачи, девчушка на стала. В 8 месяцев она научилась играть в ладушки и стала говорить «мама». А сейчас произносит целые фразы и даже запоминает стишки!

«Отставания в умственном развитии нам не ставят, - радуется мама. - Она развивается, как и все здоровые детки!»

Только вот на то, что все будет хорошо, надежды нет никакой. Это заболевание неизлечимо. Девочка не сможет передвигаться и самостоятельно ходить в туалет. Клизмы и катетеры, увы, останутся с ребенком на всю жизнь.

Старшие девочки в этой семье - умницы и отличницы

Фото: Личный архив.

Старшие учатся заботе

После Ангелины в семье Тевс на свет появилась еще одна девочка, которая стала седьмым ребенком. Здоровая и крепкая малышка. Разница с Ангелиной - всего полтора годика.

«И знаете, мне это помогло отпустить ситуацию, перекрыть стресс. Я вижу, как Ангелина с интересом наблюдает за младшей сестренкой, как они вместе на коврике играют», – рассказывает мать.

Вообще Ангелина скрепила и сплотила всю семью. Старшие дети помогают в уходе, учатся заботе, состраданию и сочувствию. Старшей девочке 12 лет, она перешла в седьмой класс, играет на скрипке. Две дочки помладше – тоже школьницы. И все окончили учебный год на «отлично», не без гордости говорит мать. Один из сыновей пойдет во второй класс, второй - пятилетний.

«Мы всегда принимали детей как должное. А когда появилась Ангелина, мы переоценили многое и приняли ситуацию. Для старших здоровых деток очень полезный опыт - понимать, что есть те, кому сложнее и кому нужна помощь», - отмечает Лилия.

Сейчас глава большого семейств делает ремонт в доме, планирует оборудовать в ванной комнате специальный удобный душ для Ангелины. А еще родители ждут так необходимый для малышки аппарат - вертикализатор, который помогает нагружать скелет.

«Стоит он дорого – 180-230 тыс. рублей. Выглядит как детское кресло с фиксацией тела. Он нужен для того, чтобы кости росли и не становились «сахарными». Иначе ножки будут ломаться от любого неудачного поворота. Их надо нагружать. Но пока мы его не можем получить», – переживает мать.

Но все же родители не отчаиваются – они просто делают все, что в их силах.

«Как мама хочу сказать, что родителям тяжелобольных детей не стоит себя винить и корить, если они ограничены в финансовом плане. Нужно просто делать для своего ребенка все, что можешь!» - считает Лилия.

Семья до рождения седьмой дочурки

Фото: Личный архив.

Справка «КП»

Spina bifida — это порок развития позвоночника, который характеризуется неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери. Причины патологии до конца неизвестны, доказанным фактором является недостаток фолиевой кислоты на этапе планирования беременности. Полностью вылечить заболевание, к сожалению, невозможно. С возрастом могут начать проявляться урологические, ортопедические или другие нарушения. Поэтому человеку со спина бифида необходима медицинская помощь на протяжении всей жизни.

В России существует фонд «Спина бифида». На данный момент там более 1400 подопечных со всей страны и около 10 из Алтайского края. Фонд организовывает для подопечных очные и заочные консультации узких врачей - физиотерапевтов, эрготерапевтов, нейроурологов, ортопедов и других, курирует семьи. Больные детишки с родителями могут совершать поездки в любой город, где есть крупные медицинские центры. Туда семьи приезжают для лечения и проведения операций.