Чтобы кости не стали «сахарными»: малышке с диагнозом спина бифида жизненно необходим вертикализаторвидео

У Ангелины, к сожалению, одна из самых тяжелых форм заболевания

Фото: Личный архив.

«Комсомолка» уже писала об Ангелине. Белокурая девочка, похожая на ангела, живет в многодетной семье в алтайском селе Благовещенка. Двухлетняя кроха страдает редким и тяжелым врожденным заболеванием – спина бифида. Это когда позвоночник расщепляется, и спинной мозг оказывается обнаженным, образуя грыжу.

Проявляется такое заболевание по-разному. У Ангелины, к сожалению, одна из самых тяжелых форм. У девочки не работают мочевой пузырь, толстый кишечник, в голове скапливается спинномозговая жидкость, а ножки парализованы. Увы, она никогда не сможет ходить. Но скелет должен нагружаться и развиваться, суставы и кости – укрепляться. Для этого крохе необходимо особое дорогое устройство – вертикализатор.

«Как нам объяснял ортопед, когда нет постоянной нагрузки, кости становятся «сахарными». И могут сломаться от любого неаккуратного движения. Без вертикализации суставы не укрепятся. Они просто останутся такими же, какими были при рождении. И нижняя часть тела будет не соответствовать развитию верхней части. При правильной вертикализации под нагрузкой собственного веса кости будут приобретать нужные размеры и формы. А иначе ножки у ребенка высохнут и будут висеть», - поясняет мать девочки Лилия Тевс.

В заключении врачей четко написано – какой именно нужен вертикализатор. Однако семье изначально выдали не подходящее и более дешевое устройство.

«Мы отказались от него. А зачем такой – чтобы просто стоял без дела? У нас есть заключение, что нам нужен ветикализатор с разведением каждой ноги в тазобедренном суставе под углом 20 градусов. Но к этому заключению в БМСЭ (Бюро медико-социальной экспертизы, - прим. ред.) не прислушиваются», - рассказывает женщина.

Лилия с мужем писали заявление на получение нужного устройства в алтайское отделение Социального фонда, но письменного ответа, по их словам, не дождались. Потом написали в прокуратуру. В ведомстве ответили, что нарушений нет, что семья сама отказалась от первого (не подходящего, - прим. ред.) вертикализатора и снята с учета. А чтобы обеспечить ребенка нужным устройством, необходимо внести изменения в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида).

К счастью, у родителей не возникло проблем с приобретением инвалидной коляски

Фото: Личный архив.

«Мы теперь пытаемся этим рычагом воспользоваться – написали с помощью юриста жалобу в БМСЭ, чтобы все-таки внесли изменения в программу и обеспечили нам индивидуальную закупку», - рассказывает Лилия.

К счастью, у родителей не возникло проблем с приобретением инвалидной коляски – в этом помог один из благотворительных фондов. И сейчас девчушка уже вовсю рассекает на «транспорте».

«К зеркалу подъедет, в ладушки поиграет. А еще на «скрипке» играет. Ангелина очень любит музыку. У нас старшие девочки учатся в музыкальной школе, и как только они начинают что-то разучивать на скрипке, она сразу просит: «Пика, пика!». То есть скрипку надо. Как-то нашла хлопушку, подъехала к зеркалу и начала по ней рукой водить, как смычком. У дочки появилась возможность не просто сидеть на одном месте, но и что-то делать. И ей интереснее, и нам намного легче», - радуется мать.

22 июля девочка с папой отправится в Москву сразу на две операции. Ей предстоит расфиксация спинного мозга и смена шунта, который откачивает спинномозговую жидкость из головы.

«То есть у нее спинной мозг в месте грыжи как бы приклеился и произошло натяжение, а он должен свободно свисать. И если вовремя его не расфиксировать, ребенка может полностью парализовать. А шунт, который поставили сразу после рождения, стал откачивать слишком много жидкости, и получился гипердренаж. Это плохо, поэтому шунт надо менять», - делится женщина и снова возвращается к теме вертикализатора. Она рассказывает, что разговаривала с поставщиком этого оборудования, спрашивала, реально ли получить нужный хороший вертикализатор в Алтайском крае или все заявления бесполезны.

«Нам сказали, что возможность есть. В частности, в Бийске у одного ребенка такой имеется. Значит, все реально!» - не теряет надежды мать.

«Комсомолка» будет следить за развитием событий. Если вы чем-то хотите помочь семье Тевс, позвоните в редакцию по тел. 8 (3852) 205-547.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Казалось, что это страшный сон»: на Алтае в многодетной семье живет девочка с диагнозом спина бифида

«Это был такой шок… Несогласие. Мне казалось, что это просто страшный сон, который пройдет и забудется. Мне казалось, что нужно просто поехать в другую клинику, и там скажут совершенно другое…», - начинает разговор жительница алтайского села Благовещенка Лилия Тевс (подробнее)