«Как хотите, так и лечите». В Барнауле мать тяжелобольного ребенка не может получить на него инвалидность

Денег на реабилитацию не хватает

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Жительница Барнаул Мария Князева уже отчаялась получить инвалидность для своего годовалого сына. По словам Марии, у мальчика стоят диагнозы «гипотонус мышц», «неуточненная церебральная энцефалопатия» и «псевдобульбарный синдром». Ребенок не может сидеть, с трудом ест, у него задержка в развитии. При этом уже не первая комиссия медико-социальной экспертизы отказывается давать инвалидность, никаких соцвыплат женщина не получает, и вынуждена оплачивать реабилитацию ребенка самостоятельно с самого его рождения. Мария воспитывает двоих детей одна, работать в силу сложившихся обстоятельств не может, а кредитов уже столько, что впереди маячит банкротство.

- У сына стоит диагноз «церебральная энцефалопатия неуточненная». Врачи не знают от чего она и почему, не могут определить. Под вопросом ДЦП, либо это тяжелая форма дисплазии соединительной ткани. Нам сделали генетический анализ, ждем результатов, и нас опять могут направить на медико-социальную экспертизу, но там меня не хотят слушать, говорят: «Как хотите, так и лечите», - рассказывает Мария.

Женщина писала комментарий в группе губернатора с просьбой помочь ей, в группах министерства здравоохранения и минсоцзащиты тоже писала, но реакция последовала только после комментария на странице Виктора Томенко.

- Мне позвонили и сообщили, что моей проблемой займется минсозащиты, пообещали единовременное пособие. Еще звонили из поликлиники и предложили поехать в санаторий в Рубцовске, но пришлось отказаться, потому что старшую 10-летнюю дочь не с кем было бы оставить. Пока инвалидности нет, увы, даже такая помощь окажется незначительной, - объясняет женщина.

Мария рассказывает, что ребенок не спит ночами, его мучают головные боли, он рвет на себе волосы и бьется головой об стену. Мальчик постоянно капризничает, не отзывается на имя, не смотрит в глаза, чужую речь не понимает.

- Я все это говорила врачам, но эти жалобы нигде не зафиксированы. Сын не держит спину – мышцы спины слабые, из-за этого началась деформация позвоночника и грудной клетки – все это может указывать на миопатию. На тип миопатии анализ мы не сдавали, он стоит 45 тысяч рублей, у нас в крае бесплатно его не делают, увы, - рассказывает мать.

При этом Мария добивается инвалидности для сына хотя бы на год, за этот год, по ее словам, она могла бы «свернуть горы», при наличии мер поддержки.

- Нам не нужна пожизненная инвалидность, наоборот очень хочу вылечить сына и пойти работать, на шее у государства сидеть не намерена, - заключает мама малыша.

В попытках добиться инвалидности для ребенка, Мария обратилась в группу Barnaul 22, и рассказала о своей тяжелой ситуации. После публикации в социальных сетях, на эту ситуацию обратила внимание прокуратура Алтайского края.

- Прокурор Алтайского края Антон Герман поручил проверить соблюдение прав ребенка на получение мер социальной поддержки, достаточность оказанных медицинских услуг и их качество, предоставление средств технической реабилитации, законность отказа в установлении инвалидности. По итогам при наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования до полного восстановления прав несовершеннолетнего, - сообщила помощник прокурора Мария Антошкина.

Кроме того, мама мальчика уже побывала в следственном комитете, с ней снова связались представители минсоцзащиты и пообещали единовременную выплату. Кроме того, с женщиной должны связаться и сотрудники краевого реабилитационного центра «Журавлики», но на момент публикации Марии еще никто не звонил.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Зубы выпадают, кости становятся мягкими». Как живут в Алтайском крае дети с орфанными заболеваниями

В Алтайском крае проживает более 650 детей с редкими болезнями (подробнее)