2019-04-02T10:34:24+03:00

«Гадкий аутенок» и звезда Спика: откровения мамы необычных девочек

2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме
Поделиться:
Комментарии: comments54
Саша - мама симпатичных двойняшекСаша - мама симпатичных двойняшекФото: из личного архива героя(ев) публикации
Изменить размер текста:

Жительницу Барнаула Сашу Вайс я впервые увидела 10 лет назад. Поэтесса, похожая на резковатого, дерзкого подростка, читала стихи в библиотеке Шишкова. Впрочем, на большеглазую школьницу она похожа и сейчас. Только сегодня 29-летняя Саша - мама симпатичных двойняшек, которым в мае исполнится девять. Ее дочки Кристина и Соня - особенные. У Кристины ранний детский аутизм. У Сони тоже есть признаки аутизма.

Когда Саша решилась рожать, многие ее друзья не верили, что богемная девушка будет хорошей мамой. А теперь снимают шляпу. Накануне всемирного дня, приковывающего внимание к проблемам аутизма, Александра согласилась откровенно рассказать о своем житье - бытье.

У вас будет двойня

Когда Саше объявили о беременности, вопроса сохранять - не сохранять для нее не стояло.

- Однажды я сильно переохладилась, врачи говорили, что вряд ли дети будут, и вдруг –беременность! При этом я еще и предохранялась, - рассказывает собеседница.

О двойне Александра узнала только на пятом месяце, на УЗИ.

- Услышав, что у «ребенка две головы», я ошалела, - вспоминает девушка. - Врачи, увидев меня, озверевшую, попытались успокоить: «Вы что не знали, что у вас двойня?»

Так и узнала. Свои роды она называет «феерическими»:

- Заболел живот, вызвала «скорую», домофон не работал, спустилась с пятого этажа приехали в роддом, в тот же день родила сама без кесарева, причем кто-то пошутил из акушеров, что живот не уменьшается, может, мол ,там третий? Я потом грелку со льдом сбрасывала, а вдруг и правда третий и замерзнет?

Страшные вопли

Проблемы с дочками начались месяца через два после выписки.

- Они не спали, не могли есть, но педиатры хором успокаивали: «Все не спят, синдром двойни, дети недоношенные, чего вы хотите?» Но время шло, а мои не реагировали на речь, не выдерживали тактильные контакты абсолютно. Начинаешь одевать, раздевать, купать - страшные вопли. Доходило до того, что с себя всю одежду скидывали, бились в истерике. У меня был дикий недосып. Только одна заснет, другая начинает вопить. Кристина могла биться головой о стены, щипать себя и бить так сильно, что я боялась, что она себя изувечит. Это была аутоагрессия, направленная на себя. Когда я проваливалась в сон, снилось, что вся комната завалена детьми.

Отец детей, по словам Саши, принял дочек и включился в заботы, но, конечно, был растерян…

Лечение

Все это время при встречах со знакомыми молодая мама улыбалась, говорила все в порядке, растем.

- Срыв случился через два года, на одной поэтической презентации. Там был молодой человек, детский психиатр, я кинулась ему на грудь со слезами: «Мне капец, не знаю, как быть с детьми». На следующий день мы уже были на приеме в психоневрологическом диспансере, меня спросили, почему так долго ждали. Появились диагноз, инвалидность…

Когда Саше объявили о беременности, вопроса сохранять - не сохранять для нее не стояло. Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Когда Саше объявили о беременности, вопроса сохранять - не сохранять для нее не стояло.Фото: из личного архива героя(ев) публикации

После назначенного лечения, по словам Саши, стали уходить самые страшные симптомы. Дети потихоньку научились слышать речь, есть, спать, говорить.

- Мы стали заниматься с клиническим психологом, логопедом, посещать частный детский садик. Он был очень дорогой - аж 20 тысяч в месяц, но там так грамотно работали с детьми, такие были развивающие программы, что мы с Мишей (муж Александры – прим. авт.) влезали в долги, кредиты, чтобы они туда ходили, - рассказывает женщина.

«Дай сок»

Кристи и Соня чуть приоткрываясь этому миру, но все равно оставались инопланетянками.

- Они продолжали бояться громких неожиданных звуков. Когда Миша брал гитару, могли подбежать к нему и начать лупасить. Звуки им доставляли физическую боль. Они и сейчас от резкого звонка в школе начинают плакать иногда, – рассказывает Саша.

Ее девочки не играли в куклы, но очень любили лабиринты, могли наизусть читать Бродского, не понимая смысл стишка про Таню, которая уронила в реку мячик. Первое, что они стали говорить не «мама» и «папа», а «дай сок».

- Может быть, я была не права, но когда они ничего не говорили, а любили сок, я четко сказала, пока не скажете «дай сок» - холодильник не открою. И они сказали, - вспоминает поэтесса.

Лошади, ролики, батут

Стихи мама особенных девочек сейчас пишет редко - дети заняли практически все ее личное пространство. Но при этом друзья утверждают, что Саша себя не потеряла.

- Оставаясь все той же молодой, порой бесшабашной поэтессой, ухитряется при этом быть настоящей, каждую минуту, матерью: она с ними учится, она с ними играет, занимается музыкой, водит в музеи и театры, катается с ними на роликах и лошадях, прыгает на батуте, - восхищается поэт Наталья Николенкова. - Она их вкусно кормит и стильно одевает. Уважаю эту талантливую девушку.

Спасибо, планетарий

Удивительные превращения произошли с Кристиной после посещения планетария.

«Это стало знаковым этапом в жизни этой девочки, в её развитии», - написала Саша на своей странице в Фейсбуке.

Девочкам скоро исполнится девять. Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Девочкам скоро исполнится девять.Фото: из личного архива героя(ев) публикации

- Любимой книжкой после этого у нее стал атлас звездного неба, - рассказывает Вайс.- Однажды её отец подбежал ко мне в панике: «С Кристиной что-то не так! Она лежит и повторяет «спикаспикаспика»… Так может, спросишь у неё про Спику? - предложила я.

И тут девочка, которая год назад не знала своего имени, рассказывает папе про звезду в созвездии Девы!

Принцессы

Сегодня Кристина и Соня учатся в школе, у них особая программа.

- Иногда они удивляют меня рассуждениями,- улыбается Саша. - На вопрос психолога, кем вы хотите стать, обе ответили - принцессой. Говорю им: «Я тоже в детстве хотела выйти замуж за испанского принца, но он женился на другой». «Странная ты мама, - засмеялись мои дочки, - надо же было принца сначала посмотреть и узнать, поговорить с ним». И я поразилась здравомыслию. Иногда они удивляют заумными формулировками. Например, «Мама, ты делаешь некорректные сравнения». Можете считать это материнским заскоком, но я верю, что мои дочки - гениальны.

Кстати

Шесть неудобных вопросов маме детей-аутистов

Что отличает детей - аутистов от других?

- В первую очередь, это проблемы с общением. Они все, как правило, очень хотят общаться, но не знают как. Понимать их сложно даже родителям. Эти детки не смотрят в глаза, может, для них это сложно и больно. У них стереотипные движения, которые часто людей пугают. У аутят повышенная сенсорная чувствительность. Реакции на прививки страшные, подстричь ногти и расчесать волосы – целая проблема. С возрастом все это можно скорректировать.

Ты жалела, что решила сохранить беременность?

- Не помню такого. Депрессия, отчаяние – да, были. Но надолго нельзя было впадать в депрессию, иначе мы бы померли все. Наверное, мне повезло, что была юной, когда они родились, было много энергии. Теперь, когда я чувствую упадок сил, я начинаю месить тесто. Обожаю дрожжи - это же магия: оно ходит, бродит, поднимается…

Боялась ли показывать своих детей окружающим?

- Да. Был и стыд, за который мне теперь стыдно. Мне пришлось преодолевать этот барьер, чтобы выйти с ними куда-то. Помните сказку о «Гадком утенке», когда мама-утка сначала защищала необычного своего птенца, потом стала стесняться «глаза бы мои тебя не видели»… Это пришлось преодолевать.

Я винила себя, почему у меня они такие, может, я плохая мать и т. д. Потом, когда я увидела других любящих родителей с такими же детьми, отпустило.

Хватает ли пособия по инвалидности, которое выплачивают на девочек?

- Два пособия плюс сумма по уходу - это 46 тысяч рублей. Этого хватает в принципе на все. Но деньги тратятся огромные. Одно занятие с логопедом - 500 рублей ( с одним ребенком), а нужно заниматься два раза в неделю обеим. Плюс необходимы водные занятия и другие развивающие тренинги – как правило, все платное.

Как складываются у девочек отношения с отцом?

- У них отличные отношения, Миша никогда не проявляет в отношении детей агрессии, что для меня очень важно. Теперь он в другом городе, общаемся наездами. Девочки его знают, помнят, но называют по имени с детства.

Ты не боишься за их будущее?

- Я верю в их творческое развитие, в то, что их таланты раскроются. Такие дети учатся в университетах, создают семьи. Моя задача приспособить их странности к окружающему миру.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также