Врачи сказали: Задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не помочь

Роман и Наталья Чепуштановы с сыновьями

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Жители Алтайского края включились в борьбу за жизнь 11-месячного Матвея Чепуштанова из Рубцовска. Врачи уже опустили руки и не дают ему шансов.

Чудо - ребенок

В свой неполный год малыш до сих пор даже не ползает. Хотя в его случае пока об этом даже не приходится думать. Сейчас мальчик слабо удерживает головку, слегка перебирает ручками и способен удерживать только небольшие и легкие игрушки. Зато с огромным интересом наблюдает за своим старшим братом и наверняка хочет подражать ему, но пока не может сделать этого.

Матвей появился на свет 28 апреля 2018 года. Это второй сын в семье Романа и Натальи Чепуштановых из Рубцовска. Судьба начала проверять кроху на стойкость с первых минут жизни. При рождении мальчику был поставлен диагноз "порок сердца". Пока родители возили его по врачам произошло первое чудо: каким-то образом случилось спонтанное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки. Малыш буквально само исцелился! Его мама и папа были на седьмом небе от счастья и уже строили планы на будущее.

Матвей светлый и улыбчивый мальчик

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Рожайте нового

Матвея водили в бассейн, проводили общеукрепляющую гимнастику, много гуляли. Он почти не болел. Но в пять месяцев Чепуштановы стали замечать, что сын отстает в развитии.

- Мы обратились к нескольким местным неврологам, получали ответ, что с нашим ребенком все хорошо, есть небольшое замедленное мышечное развитие. Советовали провести курс специализированного массажа и ЛФК. Все это было сделано, но результата не приносило. Затем снова врачи, новый диагноз: «мышечная гипотомия», повторное назначение курса лечебного массажа, ЛФК. Динамики снова не было. Далее краевая детская больница, в январе 2019 года, была проведена консультация генетика, с рекомендацией анализа на спинальную мышечную амиотрофию (СМА), - рассказывают родители.

В итоге, в феврале рубцовчане получили генетический анализ, который буквально перечеркнул все планы. У Матвея действительно подтвердилась спинальная мышечная амиотрофия первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана).

- Младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «В среднем такие детки живут два года, задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не вы не мы — не поможем», - вздыхают родители мальчика.

Матвей с братом

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Спасение есть

Но это не совсем так. Есть лекарство («Спинраза»), которое необходимо принимать пожизненно. К сожалению, от СМА невозможно вылечиться, но можно значительно улучшить качество жизни. В первый год лечения Матвею потребуются шесть инъекций, далее по три в год. К сожалению, в России лекарство еще не внесли список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет федеральных средств. Но работа в этом направлении ведется. А пока что Матвею Чепуштанову требуется неподъемная для Алтайского края сумма - 42 миллиона рублей! На сегодняшнее утро семья уже смогла собрать 9 013 000 рублей.

На днях в Барнауле прошел благотворительный концерт. Перед началом все желающие могли приобрести пряники, броши, игрушки, изделия из декупажа и многое другое. В программе концерта были хореографические и вокальные номера детей. А уже сегодня в родном городе Матвея, Рубцовске, неравнодушные люди провели флешмоб. Они выстроились в хэштег #живи_матвей под которым в сети и в частности на его сайте публикуются новости о здоровье малыша.

Маленькому Матвею можно помочь и не важно какая сумма это будет. Он и его родные рады любой копейке.

Реквизиты:

Яндекс Деньги: 410018960068507

PayPal: rubarz@mail.ru

QIWI кошелек: +79059841110

WebMoney: R148035972605

Карта сбербанк РФ: 4276 0210 0915 3151 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея)

Номер 89235681232 привязан

Карта ВТБ: 4272 2905 1738 8898 (Чепуштанова Надежда Николаевна, бабушка Матвея)