Сергей Лазарев присоединился к сбору средств на лечение тяжелобольной девочки из Барнаула Маруси Яценко

Сергей Лазарев стал участником движения Star for SMA

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Марусе Яценко еще нет и трех лет, из них вот уже почти год ее родители не могут добиться положенного им по закону лечения от смертельного заболевания – спинальной мышечной атрофии.

Сложно достучаться

Диагноз на самом деле страшный. Если ничего не делать, то постепенно наступит полная атрофия мышц и ребенка уже будет не спасти. Но шанс на жизнь есть! Некоторое время назад о проблеме недоступности лечения СМАйликов узнали звезды, и тогда появилось движение Star for SMA. Его основателями стали актрисы Алена Хмельницкая и Ксения Лаврова-Глинка, продюсер и режиссер Саша Франк. Позже к движению подключился актер Андрей Мерзликин, который взял шефство над другим барнаульским СМАйликом Сережей Сергеевым. А певица Алсу помогает восьмимесячной Тасе Ларионовой. Обо всех этих малышах «Комсомолка» ранее писала, однако с тех пор ситуация не сильно изменилась.

Многие звезды признались, что пытались найти контакт непосредственно с губернатором Алтайского края Виктором Томенко и главой Барнаула Вячеславом Франком, но буквально уперлись в стену. После общественного резонанса появилось сообщение, что вроде бы глава региона пообещал посодействовать в получении больных детей препарата «Спинраза». Но пока за назначением приходится обращаться не к лечащим врачам, а в суд.

Даже если «Спанразу» удастся получить – это всего лишь терапия, к тому же пожизненная. Выход – укол «Золгенсма». Всего один и тогда ребенок будет спасен, но требуется космическая сумма – более двух миллионов долларов. На сегодня собрано чуть больше двух миллионов рублей.

Максимальный репост

Накануне к звездному движению подключился певец Сергей Лазарев. Он узнал историю Маруси Яценко и не смог остаться в стороне. Исполнитель записал видео, на котором он читает письмо девочке от ее отца. Это послание она должна увидеть, когда повзрослеет.

- Послушайте до конца! Письмо отца дочери Марусе Яценко! Есть страшный диагноз СМА - это редкое генетическое заболевание. И раньше это был приговор. Смертельный приговор. Сейчас всё изменилось: изобрели лечение. У детей есть шанс жить, и чем раньше они получат лечение, тем полноценнее будет их жизнь. Препарат Золгенсма является самым дорогим лекарством в мире (занесён в книгу рекордов Гиннеса), и он жизненно необходим маленьким «СМАйликам». Я рад присоединиться к движению Star for sma, потому что верю, что этих деток можно спасти! Обращаюсь к своим коллегам: пожалуйста, не оставайтесь равнодушными! Нужна огласка, любая информационная помощь бесценна. Репост буквально может спасти жизнь ребёнку! – говорит сам Лазарев.

Письмо Марусе от папы

- Дорогая Маруся, ты прочтешь это письмо, когда станешь взрослой. Я верю, ты обязательно будешь взрослой и прочтешь письмо твоего папы. Ты знаешь, Маруся, я очень хотел, чтобы у нас была дочка. Все папы хотят сыновей, а я мечтал о дочке. Ты еще не родилась, а я уже любил тебя и с нетерпением ждал твоего появления. Даже имя придумал – Маруся. Я бегал по магазинам, покупал игрушки, одежду, приносил домой, а наша мама, разворачивая очередное купленное мною платье, смеялась и говорила: «Смотри, это же для пятилетней девочки». «Ничего, - отвечал я ей. – Вырастет наша Маруся».

День, когда ты родилась, стал самым счастливым днем в моей жизни. Я купал тебя, пеленал, гулял, менял подгузники. Ночью, когда ты плакала, вскакивал, бежал к твоей кроватке, брал на руки, и ты сразу успокаивалась. Я качал тебя, баюкал, а ты прижималась ко мне и моментально засыпала. А потом стало происходить что-то неладное – ты начала слабеть. Мы не понимали, что с тобой происходит, почему ты не можешь стоять на ножках? И врачи тоже не понимали. К кому мы только не обращались. По каким кабинетам не прошли. В ответ все только кивали головой, пожимали плечами и разводили руками. Время шло, а тебе становилось все хуже и хуже.

Маруся Яценко

Фото: из личного архива героя(ев) публикации.

Ты не представляешь, что творилось со мной и мамой. Еще недавно здоровая, активная, улыбчивая ты ослабла настолько, что не могла без нашей помощи ни сидеть, ни стоять. Как? Что? Почему? Полная неизвестность. Но главное – что нам делать? Что мне делать, ведь я мужчина, я должен, я обязан защищать свою семью! Наконец нам повезло, мы узнали твой диагноз, но повезло только в этом. Не дай Бог никому из родителей услышать то, что услышали мы. Твой диагноз, как приговор – такие дети долго не живут. Когда врач это произнес, у меня земля ушла из-под ног. Кровь ударила в голову. Не помню, как схватил этого врача и чуть не придушил. Тряс его изо всех сил и орал: «Моя дочь Маруся, она не умрет! Она не может умереть! Ты врешь!

С того дня мы прошли семь кругов ада, но ад не закончился. Наш каждый день – это борьба за жизнь. Твою жизнь, Маруся. Не могу без слез смотреть на твои страдания, моя маленькая доченька. Физически ощущаю твою невыносимую боль. Мы делали все, чтобы продлить твою жизнь. Мы делаем все! А еще я пишу письма, обиваю пороги, унижаюсь, прошу, требую, чтобы тебя обеспечили необходимым лечением, положенным нам по закону. Но все бесполезно. Как будто бьюсь в каменную стену. А там за стеной… Я не знаю, каким словом назвать тех, кто обязан помочь тебе и таким как ты детям и ничего для этого не делает. Ты знаешь, благодаря тебе я многое понял: криком, просьбами, слезами ничего не добьешься в этой жизни, доченька. Их ничем не проймешь. Бог им судья. Но знаешь, к счастью, мир состоит не только из чиновников. Нам помогают простые незнакомые люди. Помогают бескорыстно. Пожалуй, лишь с твоей болезнью я понял, сколько хороших и добрых людей нас окружает. Они помогли мне обрести веру в добро. Я верю, добро обязательно победит! Ты будешь здоровой! Ты будешь жить долго и счастливо! Ты вырастешь и прочтешь это письмо. Нет не так. Ты уже взрослая, стоишь у окна и читает мое письмо. Ведь ты же читаешь это письмо? Правда? Читаешь, Маруся?

Реквизиты родителей Маруси Яценко:

Сбербанк: 4276 0200 1263 4595

Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791

Мобильныи банк: 8 902 999 99 84

Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)

Тинькофф: 5536 9138 2218 6397

Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Qiwi: 89029999984

Яндекс деньги: 4100115433270241

PayPal: paypal.me/savemaria2018

Халык банк: 4444 8229 0185 6313

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«У нас нет времени»: в Алтайском крае дети-«СМАйлики» не могут получить жизненно важный препарат

– Нам нужно начать лечение как можно быстрее, чтобы ребенок не сел навсегда в инвалидную коляску, – волнующимся голосом говорит жительница Барнаула Людмила Панасенко (подробнее)