13 детей со СМА в Алтайском крае через суд добились спасительного лекарства

Маруся Яценко уже получает препарат, но продолжает собирать средства на Zolgensma

Фото: из личного архива героя(ев) публикации

Родители 13 детей из Алтайского края с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» получают лекарство, которое должно спасти жизнь малышам.

Судебное решение находится под контролем судебных приставов межрайонного отдела судебных приставов по исполнению особо важных исполнительных производств УФССП России по Алтайскому краю с 2019 года и по настоящий момент.

- Маленьким жителям Алтайского края по жизненным показаниям был назначен дорогостоящий лекарственный препарат «Спинраза», который для больных детей предоставляется бесплатно, - рассказывают в пресс-службе управления ФССП по региону.

В настоящее время дети продолжают получать жизненно необходимые лекарства в полном объеме.

Родители СМАйликов были вынуждены пойти на крайние меры, поскольку в добровольном порядке региональный минздрав не предоставлял препараты, которые, к слову, находятся в льготном списке. Суд встал на сторону родителей.

- На основании поступившего на исполнение документа, судебным приставом было возбуждено исполнительное производство в отношении учреждения, отвечающего за бесплатное предоставление лекарственных препаратов, - добавляют в пресс-службе ведомства.

В том случае, если должностные лица министерства здравоохранения Алтайского края не будут исполнять решение суда, то им грозит административная ответственность, а при самом худшем развитии ситуации – уголовная.

Среди тех, кто получает терапию «Спинразой» - четырехлетняя Маруся Яценко из Барнаула. У нее диагностирован СМА 2 типа. Он менее агрессивен, чем СМА 1 типа. Девочка может самостоятельно дышать, есть, говорить. Но со временем навыки все равно уходят. И все же с началом приема лекарства, она как будто немного окрепла. Даже начала вставать на ноги, хотя уже давно передвигается только в инвалидной коляске, но недавно с ней произошло очередное несчастье – прямо во время онлайн-консультации с врачами Маруся упала и получила перелом таранной кости стопы. Сейчас она постоянно находится в туторе.

И все же надежда у родителей девочки есть. Они продолжают идти к своей цели в 121 млн рублей. Это та заветная сумма, необходимая для приобретения препарата «Золгенсма», который раз и навсегда остановит разрушение мотонейронов. Кстати, последние исследования показали, что критерии применения лекарства изменились. Теперь он показан детям до 21 кг включительно, вне зависимости от возраста. Так что шансы у Маши хорошие.

Сумма сбора – 121 млн рублей. По состоянию на 1 апреля 2022 года собрано 66 772 964 рубля.

Реквизиты для помощи

SBERBANK

Номер карты: 4276 0200 1263 4595 (Людмила Ивановна Панасенко)

АЛЬФА

Номер карты: 5559 4937 1275 6791 (Людмила Ивановна Панасенко)

Tinkoff Bank

Номер карты: 5536 9138 2218 6397 (Евгений Петрович Яценко)

QIWI Кошелёк

Номер: 8 902 999 99 84

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Опасная ситуация: вес СМАйлика Маруси Яценко из Барнаула приближается к критической отметке

Так уж получилось, что получить жизненно важный препарат от спинальной мышечной атрофии Zolgensma можно только при определенных условиях: рост, вес, возраст. Маленькая жительница Барнаула Маруся Яценко уже приближается к критическим показателям, после достижения которых помощь будет бессмысленна (подробнее)